I slutten av november arrangerte KORUS Midt og Helsedirektoratet erfaringssamling etter Brukertilfredshetsevalueringen. I perioden 2017-2021 kartla Kompetansesenter rus – Midt-Norge (KORUS Midt) hvilke erfaringer personer med rusmiddelproblemer har med kommunale tjenester.
Jeg fikk lov til både å komme med kommentarer til undersøkelsen og å si noe om hva jeg tenker kan gjøres for å sikre bruker- og pårørendemedvirkning. Under er noe av det jeg sa - eller under er mine litt usammenhengende notater om hva jeg hadde planer om å si (Jeg tror jeg fikk sagt det meste av det).
Fra min kladd:
Jeg kommer fra A-larm bruker og pårørendeorganisasjon, Det er så mange ting i denne undersøkelsen jeg gjerne skulle sagt noe om, men her skal jeg først og fremst snakke fra et pårørendeperspektiv.
Når det gjelder pårørendeinvolvering, sier 30 % at de i stor grad opplever at kommunen legger til rette for involvering, 46 % i liten grad. Talla er omtrent de samme som i 2019. At pårørende i liten grad blir involvert, stemmer med vår erfaring - vi tenker tom at 30 % sier at de opplever at kommunen i stor grad legger til rette for involvering, er et litt høyt tall.
Når det gjelder tilbud om støtte til pårørende, sier 59 % at kommunen gir dette i liten rad, 20 % i stor grad. Heller ikke her er det noen bedring siden 2019. Dette overrasker oss heller ikke med tanke på hva vår pårørendegruppe forteller.
Det som imidlertid overrasker litt, er at brukerne sier at pårørendeinvolveringen oppleves større i små kommuner.
At pårørendeinvolveringen er høyest hos de yngste brukerne, stemmer med vår erfaring. Denne brukergruppa har naturlig nok ofte fortsatt sterke bånd til oppvekstfamilien sin, og noen bor fortsatt hjemme.
Voksne brukere som lever i ekteskapslignende forhold, rapporterer naturlig nok om mer involvering enn de som ikke gjør det.
Vi tror ikke involveringen er god nok for disse gruppene heller, og hører ofte om pårørende som i ettertid får vite at de er en del av planer lagt f.eks. i en ansvarsgruppe. "Ingenting om oss uten oss" er en god ting også for pårørende.
At brukere med barn opplever at de sjelden får tilbud om samtaler om barna, synes vi er et skremmende, men ikke uventet funn. Å sikre at brukere med barn og ikke minst barn som pårørende blir ivaretatt, er viktig for å opprettholde relasjoner som uansett, på en eller annen måte, skal vare livet ut, uten at noen av partene blir mer skadelidende enn nødvendig.
Vi savner en viktig ting i undersøkelsen. Vi vet at mange brukere også er pårørende enten til egne barn, foreldre eller ektefeller/kjærester med ruslidelser. Hvordan, og om de involveres som pårørende skulle vi likt å vite noe om. Vi mistenker at det står dårlig til på dette området, og at brukergruppen sjelden møtes som noe annet enn det å være brukere.
Så litt om gjennomførbare grep på kort og lang sikt for å bedre tilgjengelighet og involvering.
Spør man brukere, pårørende og ansatte i tjenestene om grad av og kvalitet på involvering, vil man få veldig ulike svar. Vi tenker at en hovedutfordring er å enes om hva pårørendeinvolvering er, ta inn over seg at det er noe man skal ha og få på plass rutiner for å sikre at det skjer.
Siden vi mener at pårørendeinvolvering jevnt over er for dårlig, mener vi at tjenestene der ute trenger kunnskap om hva god pårørendeinvolvering er og ikke minst kunnskap om hvorfor det er viktig. Det er en stor jobb å få på plass.
Den gode nyheten er at det skal veldig lite til for at det som tilbys vil oppleves som bedre enn det som finnes nå.
Det er flere måter å se på pårørende, på hvem pårørende er og på hva pårørende er.
To hovedsyn å møte/se pårørende på:
1 Pårørende som hjelper
2 Pårørende som en egen person som også trenger hjelp og støtte.
Den første måten er den vanligste. For å få til pårørendeinvolvering, og enda bedre, pårørendesamarbeid, er det viktig å se pårørende som hele mennesker, med egne behov også. Pårørende som trygges i sin rolle, får det bedre, og blir også bedre hjelpere.
En annen ting som er viktig, er at alle trenger pårørende.
Når brukere sier de ikke har pårørende, kan vi ikke slå oss til ro med det. Da må vi finne ut hvorfor, og se om det er noen relasjoner å bygge på. Vi må tenke utafor boksen, pårørende, eller nærstående trenger ikke å være slekt.
Alle trenger en flokk, alle trenger nærstående.
Man kan ikke spørre brukeren bare en gang om pårørendeinvolvering, må bruke tid.
Hvorfor vil hen ikke involvere pårørende?
Tenker hen at hen har påført pårørende nok?
Er relasjonen dårlig? Kan den repareres?
Pårørenderelasjoner skal vare lenge - et helt liv, på godt og vondt. For de fleste av oss er søskenrelasjonen f.eks. den lengste i livet.
Viktig at det snakkes med brukeren om hva som kan være til hjelp for pårørendes egen del - det er får som vil at pårørende skal ha det dårlig.
Det er viktig at alle, både bruker, pårørende og tjeneste er enige om at involvering er viktig.
Da må man vite hvorfor.
Må snakke om hvorfor det er bra for dem og for deres pårørende.
De som det er minst bra for - tjenestene. Pårørende kan være vanskelige å samarbeide med - vi er sinte og redde, og stiller krav.
Vi trenger rutiner for hva involvering er.
Blir jeg involvert hvis jeg blir bedt om å kjøre ungen min til behandling? Noen mener det, selv om jeg ikke får vite hva som skjer innafor dørene. Pårørendeinvolvering er ikke å gi pårørende oppgaver de må løse.
Når det kommer til det vi kaller ettervern er pårørendeinvolvering livsviktig.
Pårørende trur at ettervern er en ting - et fast opplegg.
Finner fort ut at ettervern jo er dem - uten at de har fått være med på prosessen i å komme fram til hva det skal inneholde.
Derfor tenker vi at det er kjempeviktig at pårørende involveres i behandlingsplaner og ansvarsgrupper.
Konkret tenker vi noe sånt:
- Alle brukere må ha en samtale med pårørendekoordinator der tema er familie og pårørende.
- Brukerne må få informasjon om tilbudene som finnes til pårørende, både kommunens egne og tilbud fra f.eks frivillige organisasjoner.
- Brukerne bør bli spurt om man kan kontakte pårørende og gi samme informasjon til dem - også der man ikke tenker at kontakt er ønskelig.
- Ønskelig samtale med bruker, pårørende og behandler sammen. Relasjonskartlegging, relasjonsreparering. Hjelpe familien til bedre kommunikasjon.
- Pårørende inn i ansvarsgrupper der det er naturlig.
- Pårørende bør få tilbud om mestringskurs og grupper der man møter andre som er i samme situasjon.
- Pårørende må få informasjon om rettigheter, både egne og brukerens, og informasjon om behandling og tilbud i kommunen.
- Pårørende det er aktuelt for, må få opplæring i, og tilgang til nalokson nesespray mot overdoser.
Det tar omtrent ti år før pårørende ber om hjelp for egen del - de bør ikke vente et minutt mer når de ber om hjelp.
Vi skjønner at kommunen ikke alltid kan stå klar med et pårørendetilbud, men det kan vi.
Bruk nettbaserte tjenester, bruk frivillige organisasjoner. Vi har f.eks en modulbasert landsdekkende pårørendetjeneste på nett, uten venting. Vi setter i gang kurs når vi har nok påmeldte. Vi har grupper fra uke en etter kontaktetablering.
Vår erfaring med nettbaserte pårørendetilbud er veldig god. Man kommer fort i kontakt med kvalifiserte likepersoner, og det er mulig å være delvis anonym for dem som ikke vil stå fram som pårørende i sitt nærmiljø.
Veien inn til tjenestene - vanskelig dør å åpne. For brukere og pårørende.
Bør være et sted pårørende kan ta kontakt for å loses videre.
Bør være en selvfølge at alle skal møtes med respekt, men pårørende forteller om usynliggjøring og mistenkeliggjøring i møte med tjenestene. Det er ikke greit.
Det er særlig ugreit at små mennesker blir usynlige.
Barn som pårørende har rett til å bli ivaretatt, og de har rett til informasjon.
Foreldre og andre omsorgspersoner kan ha en tendens til å undervurdere vanskeligheter barn opplever. Helsepersonell og tjenesteapparatet undervurderer barns behov for hjelp, og overvurderer tjenestene foreldre og barn mottar.
Alle kommuner må ha rutiner som sikrer at barn blir ivaretatt. Å informere og ivareta barn, kan ikke bare overlates til den friske omsorgspersonen. Den har ofte egne behov som må dekkes, og barn beskytter.
Å ivareta barna betyr også at man må tilby brukere som har barn mer enn en samtale. Og vi må huske på at brukere som har barn de ikke bor sammen med, fortsatt har en livsvarig relasjon, og de barna det gjelder har fortsatt rettigheter.
Det holder heller ikke å bare spørre om brukerens egne biologiske barn - hen kan ha andre barn som må ivaretas, som partnerens barn eller mindreårige søsken.
Oppsummering:
Alle trenger nærstående.
Hva har pårørende behov for:
- å fortstå sykdommen og konsekvenser av den.
- Å bli sett hørt og ivaretatt
- Hjelp til å redusere spenninger og til å reparere skjøre relasjoner.
Struktur, rutiner, koordinator må på plass.
Husk alle har rett til generell informasjon, ikke bruk taushetsplikten for å bygge en mur.
Et hjertesukk:
Det har skjedd mye på rusfeltet de siste åra, både når det gjelder synet på rusbrukere og når det gjelder synet på behandling. Synet på pårørende og hva man tror hjelper dem, tror jeg dessverre på mang måter har stått på stedet hvil.
Det er på tide med en endring.
Det er på tide med en kunnskapsbasert pårørendepolitikk.
