Erfaringssamling: Brukerne har talt - hva nå

 

I slutten av november arrangerte KORUS Midt og Helsedirektoratet erfaringssamling etter Brukertilfredshetsevalueringen. I perioden 2017-2021 kartla Kompetansesenter rus – Midt-Norge (KORUS Midt) hvilke erfaringer personer med rusmiddelproblemer har med kommunale tjenester.

Jeg fikk lov til både  å komme med kommentarer til undersøkelsen og å si noe om hva jeg tenker kan gjøres for å sikre bruker- og pårørendemedvirkning. Under er noe av det jeg sa - eller under er mine litt usammenhengende notater om hva jeg hadde planer om å si (Jeg tror jeg fikk sagt det meste av det).

Fra min kladd:

Jeg kommer fra A-larm bruker og pårørendeorganisasjon, Det er så mange ting i denne undersøkelsen jeg gjerne skulle sagt noe om, men her skal jeg først og fremst snakke fra et pårørendeperspektiv.

Når det gjelder pårørendeinvolvering, sier 30 % at de i stor grad opplever at kommunen legger til rette for involvering, 46 % i liten grad. Talla er omtrent de samme som i 2019. At pårørende i liten grad blir involvert, stemmer med vår erfaring - vi tenker tom at 30 % sier at de opplever at kommunen i stor grad legger til rette for involvering, er et litt høyt tall.

Når det gjelder tilbud om støtte til pårørende, sier 59 % at kommunen gir dette i liten rad, 20 % i stor grad. Heller ikke her er det noen bedring siden 2019. Dette overrasker oss heller ikke med tanke på hva vår pårørendegruppe forteller.

Det som imidlertid overrasker litt, er at brukerne sier at pårørendeinvolveringen oppleves større i små kommuner. 

At pårørendeinvolveringen er høyest hos de yngste brukerne, stemmer med vår erfaring. Denne brukergruppa har naturlig nok ofte fortsatt sterke bånd til oppvekstfamilien sin, og noen bor fortsatt hjemme. 

Voksne brukere som lever i ekteskapslignende forhold, rapporterer naturlig nok om mer involvering enn de som ikke gjør det. 

Vi tror ikke involveringen er god nok for disse gruppene heller, og hører ofte om pårørende som i ettertid får vite at de er en del av planer lagt f.eks. i en ansvarsgruppe. "Ingenting om oss uten oss" er en god ting også for pårørende.

At brukere med barn opplever at de sjelden får tilbud om samtaler om barna, synes vi er et skremmende, men ikke uventet funn. Å sikre at brukere med barn og ikke minst barn som pårørende  blir ivaretatt, er viktig for å opprettholde relasjoner som uansett, på en eller annen måte, skal vare livet ut, uten at noen av partene blir mer skadelidende enn nødvendig.

Vi savner en viktig ting i undersøkelsen. Vi vet at mange brukere også er pårørende enten til egne barn, foreldre eller ektefeller/kjærester med ruslidelser. Hvordan, og om de involveres som pårørende skulle vi likt å vite noe om. Vi mistenker at det står dårlig til på dette området, og at brukergruppen sjelden møtes som noe annet enn det å være brukere.

Så litt om gjennomførbare grep på kort og lang sikt for å bedre tilgjengelighet og involvering.

Spør man brukere, pårørende og ansatte i tjenestene om grad av og kvalitet på involvering, vil man få veldig ulike svar. Vi tenker at en hovedutfordring er å enes om hva pårørendeinvolvering er, ta inn over seg at det er noe man skal ha og få på plass rutiner for å sikre at det skjer. 

Siden vi mener at pårørendeinvolvering jevnt over er for dårlig, mener vi at tjenestene der ute trenger kunnskap om hva god pårørendeinvolvering er og ikke minst kunnskap om hvorfor det er viktig. Det er en stor jobb å få på plass.

Den gode nyheten er at det skal veldig lite til for at det som tilbys vil oppleves som bedre enn det som finnes nå.

Det er flere måter å se på pårørende, på hvem pårørende er og på hva pårørende er.

To hovedsyn å møte/se pårørende på:

1 Pårørende som hjelper 

2 Pårørende som en egen person som også trenger hjelp og støtte.

Den første måten er den vanligste. For å få til pårørendeinvolvering, og enda bedre, pårørendesamarbeid, er det viktig å se pårørende som hele mennesker, med egne behov også.  Pårørende som trygges i sin rolle, får det bedre, og blir også bedre hjelpere.

En annen ting som er viktig, er at alle trenger pårørende.

Når brukere sier de ikke har pårørende, kan vi ikke slå oss til ro med det. Da må vi finne ut hvorfor, og se om det er noen relasjoner å bygge på. Vi må tenke utafor boksen, pårørende, eller nærstående trenger ikke å være slekt. 

Alle trenger en flokk, alle trenger nærstående.

Man kan ikke spørre brukeren bare en gang om pårørendeinvolvering, må bruke tid.

Hvorfor vil hen ikke involvere pårørende?

Tenker hen at hen har påført pårørende nok?

Er relasjonen dårlig? Kan den repareres?

Pårørenderelasjoner skal vare lenge - et helt liv, på godt og vondt. For de fleste av oss er søskenrelasjonen f.eks. den lengste i livet.

Viktig at det snakkes med brukeren om hva som kan være til hjelp for pårørendes egen del - det er får som vil at pårørende skal ha det dårlig.

Det er viktig at alle, både bruker, pårørende og tjeneste er enige om at involvering er viktig.

Da må man vite hvorfor.

Må snakke om hvorfor det er bra for dem og for deres pårørende.

De som det er minst bra for - tjenestene. Pårørende kan være vanskelige å samarbeide med - vi er sinte og redde, og stiller krav. 

Vi trenger rutiner for hva involvering er.

Blir jeg involvert hvis jeg blir bedt om å kjøre ungen min til behandling? Noen mener det, selv om jeg ikke får vite hva som skjer innafor dørene. Pårørendeinvolvering er ikke å gi pårørende oppgaver de må løse.

Når det kommer til det vi kaller ettervern er pårørendeinvolvering livsviktig.

Pårørende trur at ettervern er en ting - et fast opplegg.

Finner fort ut at ettervern jo er dem - uten at de har fått være med på prosessen i å komme fram til hva det skal inneholde.

Derfor tenker vi at det er kjempeviktig at pårørende involveres i behandlingsplaner og ansvarsgrupper.

Konkret tenker vi noe sånt:

- Alle brukere må ha en samtale med pårørendekoordinator der tema er familie og pårørende.

- Brukerne må få informasjon om tilbudene som finnes til pårørende, både kommunens egne og tilbud fra f.eks frivillige organisasjoner.

- Brukerne bør bli spurt om man kan kontakte pårørende og gi samme informasjon til dem - også der man ikke tenker at kontakt er ønskelig.

- Ønskelig samtale med bruker, pårørende og behandler sammen. Relasjonskartlegging, relasjonsreparering. Hjelpe familien til bedre kommunikasjon.

- Pårørende inn i ansvarsgrupper der det er naturlig.

- Pårørende bør få tilbud om mestringskurs og grupper der man møter andre som er i samme situasjon.

- Pårørende må få informasjon om rettigheter, både egne og brukerens, og informasjon om behandling og tilbud i kommunen.

- Pårørende det er aktuelt for, må få opplæring i, og tilgang til nalokson nesespray mot overdoser.

Det tar omtrent ti år før pårørende ber om hjelp for egen del - de bør ikke vente et minutt mer når de ber om hjelp.

Vi skjønner at kommunen ikke alltid kan stå klar med et pårørendetilbud, men det kan vi.

Bruk nettbaserte tjenester, bruk frivillige organisasjoner. Vi har f.eks en modulbasert landsdekkende pårørendetjeneste på nett, uten venting. Vi setter i gang kurs når vi har nok påmeldte. Vi har grupper fra uke en etter kontaktetablering.

Vår erfaring med nettbaserte pårørendetilbud er veldig god. Man kommer fort i kontakt med kvalifiserte likepersoner, og det er mulig å være delvis anonym for dem som ikke vil stå fram som pårørende i sitt nærmiljø.

Veien inn til tjenestene - vanskelig dør å åpne. For brukere og pårørende.

Bør være et sted pårørende kan ta kontakt for å loses videre.

Bør være en selvfølge at alle skal møtes med respekt, men pårørende forteller om usynliggjøring og mistenkeliggjøring i møte med tjenestene. Det er ikke greit.

Det er særlig ugreit at små mennesker blir usynlige.

Barn som pårørende har rett til å bli ivaretatt, og de har rett til informasjon.

Foreldre og andre omsorgspersoner kan ha en tendens til å undervurdere vanskeligheter barn opplever. Helsepersonell og tjenesteapparatet undervurderer barns behov for hjelp, og overvurderer tjenestene foreldre og barn mottar.

Alle kommuner må ha rutiner som sikrer at barn blir ivaretatt. Å informere og ivareta barn, kan ikke bare overlates til den friske omsorgspersonen. Den har ofte egne behov som må dekkes, og barn beskytter.

Å ivareta barna betyr også at man må tilby brukere som har barn mer enn en samtale. Og vi må huske på at brukere som har barn de ikke bor sammen med, fortsatt har en livsvarig relasjon, og de barna det gjelder har fortsatt rettigheter.

Det holder heller ikke å bare spørre om brukerens egne biologiske barn - hen kan ha andre barn som må ivaretas, som partnerens barn eller mindreårige søsken.

Oppsummering:

Alle trenger nærstående.

Hva har pårørende behov for:

- å fortstå sykdommen og konsekvenser av den.

- Å bli sett hørt og ivaretatt

- Hjelp til å redusere spenninger og til å reparere skjøre relasjoner.

Struktur, rutiner, koordinator må på plass.

Husk alle har rett til generell informasjon, ikke bruk taushetsplikten for å bygge en mur.

Et hjertesukk:

Det har skjedd mye på rusfeltet de siste åra, både når det gjelder synet på rusbrukere og når det gjelder synet på behandling. Synet på pårørende og hva man tror hjelper dem, tror jeg dessverre på mang måter har stått på stedet hvil.

Det er på tide med en endring.

Det er på tide med en kunnskapsbasert pårørendepolitikk.

A-LARM Pårørende på nett i desember

Tirsdagsmøter: Digitalt temamøte for pårørende

I desember har vi ikke temaer med gjesteinnledere, men vi har delingsmøter med jul som tema. Erfaringsmessig pleier det å være nok julebekymringer å ta av - hvordan gjør vi det med alkoholservering? Hva kan vi gi i gave til noen som selger alt hen får?

I disse møtene er det vanligvis mulig å delta anonymt, uten å slå på kamera, men når vi har delingsmøter, har vi kamera på. 

Påmelding er ikke nødvendig.

Møtet varer fra kl 19 til 20. Det kan være lurt å logge seg på noen minutter før. 

Det er samme lenke hver gang:

https://us02web.zoom.us/j/86284939338
Meeting ID: 862 8493 9338

Delingsgruppe for pårørende, digital, på Zoom:

Den første og tredje onsdagen i måneden er det digitale delingsgruppemøter for pårørende.  Ingen påmelding er nødvendig. Vi møter hverandre med taushetsplikt og raushetsplikt i et trygt digitalt rom.

Møtene varer fra 18.30 til 20.

Det er samme lenke hver gang:

https://us06web.zoom.us/j/97246641888?pwd=bmVHUnZxZmExdklBQnRoVmI5eWV4UT09

Meeting ID: 972 4664 1888

Passcode: 365018

Adventsstund:

Hver adventssøndag kl 18.30, møtes vi på Zoom, for å tenne lys og snakke litt om juleforberedelser.

Elsker du jul, eller er du kanskje søstera til Grinchen? Har du bakt sju slag, vaska gølv og børi ved, eller skjønner du ikke hvordan du skal komme i mål?
Har du huset fullt av folk du trenger å slippe unna en time, eller tilbringer du søndagen alene?
Uansett hvem du er eller hvor du er, er du velkommen til å tilbringe en søndagstime med oss. Alle følelser er lov, og det er lov å gi juleråd!

https://us06web.zoom.us/j/87347128830?pwd=bDJJN1B1K24yRXcra05OUjkxZE9IUT09

Meeting ID: 873 4712 8830

Passcode: 308891

Digitale pårørendekurs, nye kurs med oppstart i januar:

Går over seks ganger a to timer. Vi kaller dette pårørende grunnkurs, og tanken er at pårørende har rett til gode liv uavhengig av hvordan det går med den som ruser seg. Gjennom samtale og refleksjon diskuterer vi vår egen pårørenderolle, bli bevisst vår tanke- og handlingsmønstre, snakker om omsorg som ikke virker og prøver å finne fram til verktøy som hjelper oss i hverdagen. Gruppene er små og trygge, og ledes av pedagog med egenerfaring som pårørende. Kursene settes i gang fortløpende ved behov, både på dag- og kveldstid.

Lukket mestringsgruppe:

Etter pårørende grunnkurs, får deltakerne tilbud om å fortsette i lukket, digital mestringsgruppe. Her tas det opp ulike temaer knyttet til det å være pårørende. De som har gått på grunnkurset, får egen mail med datoer og lenke.

Enesamtaler:

I samarbeid med PUR (pårørende ung rus), tilbyr vi enesamtaler med likepersoner. Ta kontakt om du ønsker dette.

Fedregruppe: For fedre/menn som er pårørende til en rusavhengig. Digitalt møte første onsdag i måneden. Ta kontakt om du ønsker lenke. Arrangeres av PUR, men vi får være med.

Fysiske møter:

Gå inn på A-larms hjemmesider (https://a-larm.no/) for å se aktuelle tilbud der du bor. Tilbudene varierer rundt om i landet. 

Noen steder er det egne pårørendegrupper, andre steder er det SNU-grupper eller Kaffeprat. Flere steder er det mulighet for drop-in-samtaler og sosial fredagskafe. 

Tilbudene våre er gratis. Ta gjerne kontakt om du lurer på noe.

Vigdis Løbach, pårørendeansvarlig i A-larm                        

Tlf: 480 78 371 | epost: vigdis@a-larm.no

Pårørendealliansen feiret fem år - jeg var med

Pårørendealliansen feiret sitt femårsjubileum med en pårørendekonferanse på Latter 22.9. To konferanser, faktisk, først "Helsetjenesten og pårørende", så "Et inkluderende arbeidsliv". Jeg kommer til å si mer om rapportene som ble lagt fram ved en senere anledning, akkurat nå skal jeg bare være sjølopptatt!

A-larm bruker og pårørendeorganisasjon og jeg var nemlig så heldige å få delta i en panelsamtale om pårørendes utfordringer i møte med helsetjenesten, og mulige løsninger som kan gjøre pårørendehverdagen lettere.

Huskelappen min så sånn ut:

Utfordringer:

1) For vår pårørendegruppe (rus og psykiatri) er det en utfordring i seg selv å få møte helsetjenesten. Siden den gruppa vi er pårørende for, ofte ikke ønsker å involvere pårørende, kommer vi ikke en gang fram til møtebordet.

2) Manglende samarbeid mellom de forskjellige tjenestene gjør at vi må starte på nytt hver gang. Det gjør at vi føler oss uviktige og usynlig.

3) Uansett hvor ressurssterk en familie framstår, må den ivaretas. Vi er på ukjent mark når vi møter tjenestene.

Hva kan gjøre situasjonen for pårørende lettere:

(Her kunne jeg ramsa opp veldig mye, men fikk bare lov til å ha to små punkter på lappen. Da valgte jeg noe jeg tenkte ville være veldig lett å få til)

1) Pårørende forteller at de får god støtte og hjelp fra andre pårørende, likepersonsordninger og lavterskeltilbud. De forteller også at det er vanskelig å finne fram til sånne tilbud. Her har tjenestene en jobb å gjøre, med å informere om hva som finnes. Tjenestene må ikke være så redde for å informere om tilbudene som finnes - pårørende trenger et mangfold, og de er voksne folk som er i stand til å vurdere hvilke tilbud de vil benytte seg av selv.

2) Pårørende bør involveres i ansvarsgrupper når det er mulig. Vi vet at pårørende i stor grad er viktige i ettervernet - ofte er de ettervernet - da bør de også få være med på planleggingen og i hele prosessen.

Avslutning:

Da jeg ble pårørende, gikk jeg fra å være en som hadde viktige ting å si, enten det var i jobbsammenheng, privat eller i samfunnsdebatten, til å bli usynlig i tjenestene. Alt jeg sa og gjorde, ble tolket inn i en pårørendesammenheng, jeg møtte fordommer og opplevde å bli behandlet som om jeg var inkompetent på eget liv.

Pårørende har rett til hele liv, og til gode liv, uavhengig av hvordan det går med pasienten.

Alle vil bli sett, og det å se pårørende som hele mennesker, er noe alle må gjøre, ikke bare helsetjenestene. Det er vår oppgave som samfunnsborgere å se hverandre!

Dette sto på huskelappen, og jeg tror jeg klarte å få med hoveddelen, i hvert fall.

Mer om konferansen kommer seinere.

Her kommer den varme, skumle tida

              

Da jeg var mor til en ungdom i aktiv rus, gruet jeg meg alltid til sommerferien. Den varme, skumle tida, kalte jeg den. At sommeren er ekstra skummel for pårørende på rusfeltet, er jeg ikke alene om å mene - det er mange som gruer seg til de ukene som ligger foran oss nå, og som enda mer enn ellers i året trenger noen å snakke med om bekymringene sine. For oss som jobber med lavterskeltilbud for pårørende, er det merkbart: Når tallet på gradestokken stiger, stiger også bekymringene.

Noen ganger har pårørende god grunn til å bekymre seg. Andre ganger er bekymringen noe vi nærmest har latt bli en del av livet, og vi bekymrer seg også når det, ut fra hva vi vet om situasjonen,er liten grunn til reell bekymring for den vi er pårørende til. Uansett om bekymringen man bærer på har rot i virkeligheten eller ikke, er det tungt å bære, og man vil ofte trenge hjelp til å finne måter å lette børen på. Da vil ofte lavterskeltilbud, der man får snakke med kvalifiserte likepersoner utdannet i bruker- og pårørendeorganisasjoner være til god hjelp. Lavterskeltilbud hjelper mange. Å snakke om det som er vanskelig med andre som har opplevd noe lignende, reduserer ensomhetsfølelsen, og det kan være med på å ta bort skam og stigma. Å treffe andre i samme situasjon, bidrar til at man får verktøy til å mestre hverdagen. Å se at andre klarer seg gjennom vanskelige perioder i livet, gir håp.

Pårørende på rusfeltet trenger hjelp for egen del hele året, men særlig for foresatte til ungdom med rusadferd, er sommeren en utsatt tid.

Sommeren er full av fristelser, og for mange vil dette være tiden på året da vi oppdager at en ungdom ruser seg. Det er viktig å holde hodet kaldt, og tenke over hvordan man vil snakke med sin ungdom om dette, uten å miste hodet eller brenne bruer. Da er det fint å snakke med noen andre først, og finne ut hvordan det er lurt å gå fram for å ikke skape et unødvendig høyt konfliktnivå. Det ville kanskje vært naturlig å snakke med miljøarbeider på skolen, eller helsesykepleier, men det er sommer, og de er et annet sted.

Foresatte som har ungdom i behandling, har ofte en klump i magen om sommeren, redde for at deres sønn eller datter skal avbryte behandlingen. Ungdom gleder seg ofte til sommeren. De gleder seg til festivaler, turer, til å sove så lenge de vil. De gleder seg til å ha fri fra de vanlige rutinene.

Ungdom i rusbehandling har også de samme lengslene, og noen skriver seg ut av behandling fordi det er sommer. Når det er varmt ute, er ikke bekymringene for om man har et sted å bo noen uker fram i tid så viktig, det er lenge til oktober, og telt funker fint i juli.

Pårørende har grunn til å frykte sommeren. Mange bruker rusmidler oftere og mer ukritisk ellers i året. Vi som står rundt, frykter overdoser. Vi håper at våre nære ikke ruser seg alene, og vi håper at de vil ringe nødnummeret på både egne og andres vegne om det er behov for det. Vi håper det beste, men vi frykter at det går galt.

Vi er redde for at våre skal begå kriminelle handlinger, og at de skal bli utsatt for kriminelle handlinger. Vi er redde for at de ikke vil be om hjelp når de trenger det, for at de ikke vil ta i mot hjelp om de blir tilbudt det, men kanskje aller mest for at de ikke blir tilbudt hjelpen de trenger når de trenger den, når de er klare for å ta den i mot.

Hele året prøver vi som er pårørende å orientere oss i det som kan oppleves som en ugjennomtrengelig jungel. Hva skjer? Hvem kan hjelpe? Hvor får vi hjelp? Når det stormer, er det å være pårørende en heldagsjobb, hele året. Å orientere seg om hvilke rettigheter man har, hvordan og man får rusbehandling, hva som er kommunens oppgave og hva som ligger hos spesialisthelsetjenesten, hvilke valg som finnes, det er ting de færreste pårørende har kunnskap om før de står i en presset livssituasjon. Det hjelper for eksempel lite at man kan få mange gode svar fra en ruskonsulent i kommunen, når man ikke en gang vet at det er en yrkesgruppe som finnes. Å finne svarene man trenger, er vanskelig nok om man er uthvilt og full av energi. For utslitte og redde pårørende er det en nærmest umulig oppgave å finne ut hvor man skal begynne.

Når våre bekymringer er på det største, er bemanningen hos dem det er naturlig å tenke at har svarene, på det laveste. Der kontorer og avdelinger ikke stenger ned, gjør sommervikarene sitt inntog. Vi unner hver eneste ruskonsulent, vernepleier og lege ferie, vi gjør det, men vi synes det er vanskelig, og noen ganger uforsvarlig, at både vi og den vi er pårørende til står uten tilbud, og uten svar på det vi lurer på.

Nå, når jeg ikke lenger står i en aktiv pårørendesituasjon selv, jobber jeg for og med andre pårørende, som pårørendekontakt i A-larm bruker- og pårørendeorganisasjon. Vår aktivitet stenger ikke ned om sommeren. Vi har samtaler med dem som bekymrer seg. Våre gruppetilbud, enten de er fysiske eller digitale, stenger ikke ned. For noen er vi de eneste de kan snakke med om bekymringene, de som bekymrer seg for sine i den varme, skumle tida. Vi kan ikke trylle. Vi kan ikke svare på alle spørsmål, men vi er gode til å lytte. Vi kan være medmennesker for noen som kanskje er på sitt mest sårbare.

Det er mange organisasjoner som jobber for at folk skal få det bedre. Organisasjoner som ikke stenger dørene. Uansett hvor varmt de er ute. Takk og lov for det.

Takk og lov for at det finnes lavterskeltilbud som gir hjelp og støtte til både pårørende og rusbrukere. Takk og lov for at bruker- og pårørendeorganisasjoner svarer på spørsmål, forteller om rettigheter og deler erfaring. Det gjøres et stort og viktig arbeid i frivillig-Norge på rusfeltet. Derfor er det viktig at det arbeidet settes pris på, ikke bare i fest-taler, men gjennom bevilgninger av offentlige midler.

For frivillig arbeid, selv om det er frivillig, er ikke gratis. Det koster å utdanne likepersoner. Det koster å holde seg oppdatert om hva som skjer på vårt felt. Det koster å ha et organisasjonsapparat som sikrer kvalitet på det vi tilbyr våre brukere.

Å investere i frivilligheten er vel anvendte offentlige kroner. Det er med på å redusere skam og ensomhet. Det er med på å bidra til livsmestring. Og det er med på å gjøre den varme, skumle tida til å holde ut.

A-larm pårørende har et nasjonalt digitalt tilbud hver tirsdag kl 19 -20. I sommer har vi ikke tema, men møtes for å snakke om små og store bekymringer, og for å være sammen med andre i samme situasjon.

På nettsidene til A-larm, finner du en oversikt over hvilke tilbud som finnes i de ulike regionene.

Da jeg tok lesegleden tilbake ...

Bildet er tatt av Dariusz Sankowski fra Pixabay 

Jeg har sagt det mange ganger før, og kommer sikkert til å si det mange ganger til, at det å være pårørende er enormt slitsomt. For meg var det rett og slett fullstendig utmattende en periode. Jeg orka ingen ting annet enn det jeg måtte. Og det jeg måtte, var å gå på jobb, spise og sove. Og prøve å fikse ungen min. 

Så skjønte jeg at jeg ikke kunne fikse noen som ikke ville fikses. Min unge ville ikke ha den hjelpa jeg syntes hun trengte. Og på et eller annet tidspunkt forsto jeg at det ikke var noen vits i å prøve å forandre på henne. Hun tok sine valg, og selv om jeg syntes hun valgte ulurt, kunne ikke jeg gjøre noe med det. Hun var voksen, og måtte finne sin egen måte å stå i det som var hennes. Og jeg måtte finne en måte å stå i det som var mitt.

Jeg måtte rett og slett finne tilbake til ting jeg kunne glede meg over - utenom å gå og legge meg. 

Jeg la lista lavt, veldig lavt. Jeg begynte å glede meg over å sitte på trappa og drikke kaffe mens jeg så på katten som rulla i grusen. Jeg begynte aktivt å glede meg over det, jeg kjente etter at akkurat da var det bra å være meg. Nå, i ettertid, høres det litt klissete ut og si det, at en sånn liten ting virka, men det gjorde det. I det kvarteret jeg satt på trappa, med kaffekopp og katt, hadde jeg det bra.

Jeg utvida med flere kvarterer. Ikke-sjekke-telefonen kvarteret, for eksempel. Det var et skikkelig langt kvarter i begynnelsen.

Det som kanskje tok lengst tid for meg å innarbeide som rutine for tid uten bekymring, var å ta lesegleden tilbake. Jeg hadde egentlig ikke merka at lesegleden var borte, før jeg begynte å ta den tilbake. Det hadde bare ikke vært tid til å lese, ingenting frista, og det kjentes egentlig meningsløst ut å gå inn i andres fortellinger når jeg var så opptatt av min egen historie fra virkeligheten.

Jeg tok tilbake lesegleden fordi jeg huska at det å lese hadde gitt meg glede, og fordi jeg tenkte at det ville være lett å finne tilbake til den gleden. Det var det ikke. Det viste seg å være skikkelig vanskelig.

For det første måtte jeg velge en bok. Det å ta valg, var jeg alt for sliten til. Så måtte jeg lese den, og helst forstå det jeg leste. I begynnelsen hadde jeg ingen konsentrasjon. Jeg leste ordene, men husket ingenting dagen etter, og måtte begynne på samme sted igjen og igjen. Jeg hadde alarm på telefonen, for det var så kjedelig og så slitsomt at jeg ikke ville bruke et eneste minutt mer enn det kvarteret jeg hadde satt av til lesing.

Jeg er skikkelig glad for at jeg ikke ga opp, for plutselig en dag var gleden tilbake, og jeg måtte slå av alarmen og lese videre. Jeg var mer opptatt av hva som skjedde med personene i boka, enn  å gå tilbake til den slitsomme virkeligheten.

Jeg ble som en trettenåring igjen, en som akkurat har oppdaget at voksenavdelinga på biblioteket byr på en verden hun ikke ante at eksisterte. Jeg leste og leste og leste. I bøkene fant jeg trøst og støtte og av og til andre som hadde det som meg, og jeg ble nysgjerrig igjen på hva de gjorde,  både de som hadde det som meg, og de som ikke hadde det som meg, men levde i helt andre verdener. Jeg leste fort og ukritisk, og gledet meg til å begynne på neste bok.

Hvorfor skriver jeg dette? 

Jo, for å si at det går an å finne tilbake til gleden selv om hverdagene er tunge. At jeg fant tilbake til bøkene, forandra ikke på min pårørendesituasjon. Ungen min rusa seg, jeg var bekymra. Men jeg var ikke bekymra hele tida. Jeg hadde pauser. Jeg tok livet mitt tilbake - kvarter for kvarter.

I tillegg tenker jeg at det er greit å minne både meg selv og andre på at vi kan lære mye av møter med skjønnlitteraturen. Vi kan få nye tanker, og i møte med litteraturen kan vi lære mye om både oss selv og andre. 

Nå må det også sies at jeg ikke velger romaner å lese med tanke på at jeg skal lære noe, eventuell læring er en bonus. Noen ganger velger jeg bok fordi jeg er nysgjerrig på historien den forteller, eller jeg kjenner forfatteren fra før, eller fordi jeg trenger tidsfordriv. Aktiviteten å lese gir meg glede, jeg leser for å nyte, og noen ganger for nytte. 

Nå skal ikke jeg påstå at alle burde lese skjønnlitteratur for å få bedre liv, men jeg tror at det kan være verdt et forsøk for mange. Mange ikke-lesere er det fordi de ikke har funnet den rette boka, og nærmest ser på lesing som en prøve i utholdenhet, prega av tanken om at man må fullføre det man har begynt på. Det kan jo være lurt i mange sammenhenger, men ikke når det kommer til lesing. Der er det så enkelt at hvis du ikke liker ei bok, kan du lukke den og begynne på en annen. Uten at noen eller noe tar skade av det. Det finnes fortellinger for alle, tror jeg. Og lydbok er også bok, jeg bare nevner det ...

Jeg tenker at vi ofte undervurderer hva litteratur kan gjøre med oss. Møtene jeg har med romankarakterer, kan være vel så viktige som møter med virkelige mennesker. Jeg har tatt tilbake lesegleden, og jeg har sluttet å måle lesingen i kvarterer. Jeg trenger ikke å kjempe for å holde ut lesinga - og skulle jeg møte på noe som er kjedelig, eller noe jeg synes er dårlig, benytter jeg meg av min rett som leser: Jeg lukker den boka og åpner ei ny.

Grunnen til at jeg begynte å tenke på lesing akkurat nå, er at tirsdag 1.3. er Kirsten Muhle gjest på digitalt temamøte hos A-larm pårørende. Der skal hun snakke om biblioterapi og litteraturens kraft. Det gleder jeg meg til. Du er velkommen du også, uansett hva slags forhold du har til litteratur.

Nissemor kan også være mer enn det du ser ...

Jeg er av dem som har vokst opp i den lille bygda som hadde glemt at det var jul, og der bor jeg vel egentlig fortsatt. Det vil si at jeg er en sånn som synes det er lenge til jul helt fram til lillejulaften omtrent. 

Her om dagen snakka jeg med min rake motsetning. Hos henne har det vært full jul siden slutten av november. Hjemme hos henne kan du ikke snu deg uten å møte blikket til en nisse.

- Hvordan orker du det?, spurte jeg. Det var helt tydelig at dette skjønte jeg ikke noe av, og det oset sikkert grinch av hele meg.

- Jeg begynner jula kjempetidlig, og koser meg hver eneste dag fram til julaften. Jeg tar fram pynt og jeg baker. Jeg er nissemor i hele desember, svarte hun jeg snakket med.

- Det er nå jeg må kose meg, for det blir aldri noe koselig i jula, fortsatte hun.

Hun gleder seg over førjulstida mens hun gruer seg til jul. Når jula kommer, bruker hun mye tid på å dekke over for ham som drikker for mye. Hun demper når han blir høyrøstet, hun prøver å passe på at glasset ikke fylles opp igjen og igjen, hun leder samtalen over på noe annet når han rører for mye.

Hun gleder seg ikke til juleferien. Da er hver dag en fest, hun har høye skuldre og er i konstant alarmberedskap. Hun liker hverdager best. Han drikker da også, men da blir inntaket begrenset av at han skal på jobb, og siden vennene hans også skal på jobb, har han ikke dem å drikke med.

- De rundt meg ser nok på meg som en kontrollerende kjerring, som ikke unner ham å glede seg, siden jeg alltid prøver å kontrollere. Jeg er en festbrems i deres øyne. Men han er ikke hyggelig når han drikker. Han er alltid fullest, og blir høyrøstet, dum og kranglete. Jeg synes det er flaut for både ham og meg, sier hun.

Hun er ikke alene om å grue seg til jul - det er mange pårørende som har det på samme måten som henne. Hun har funnet sin måte å lage juleglede på - hun gjør det på forhånd, med julemusikk, julelys, julekaker og nisser. Det gleder hun seg over. Det beundrer jeg.

Og jeg tenker at hun minnet meg på noe viktig: Alle er mer enn det du ser. Også nissemor.

Å se de unge pårørende

Vi vet at det er mange pårørende rundt hver rusavhengige. Vi vet at mange av dem er barn og unge. Vi vet at mange av dem bruker veldig mye tid på å ikke bli sett. De dekker over, lyver, flytter oppmerksomheten over på noe annet, bekymrer seg, skammer seg. De gjør seg selv usynlige.

Jeg snakker med mange voksne pårørende som forteller at de ble født pårørende. For noen av dem er mønstrene de har med seg fra oppveksten blitt måten de lever livet sitt på, også som voksne. Det er det de kjenner til. Det er sånn man gjør det.

Det er vanskelig å begynne å snakke om noe som alltid har vært hemmelig. Det er vanskelig å uskamme seg. Har man vokst opp som en liten hjelper, er det sannsynlig at man blir en stor hjelper, også. Selv om man ikke orker. Selv om det ikke hjelper.

De voksne som har med seg mye bagasje, har vanskelig for å legge den fra seg. Derfor er det viktig å se de unge pårørende. Det er viktig å se dem før bagasjen blir så tung at de ikke klarer å bære den, så tung at de blir liggende under en koffert full av sinne, sorg, dårlig selvfølelse.

Det er viktig at vi vet at for noen er det å konsentrere seg om skolearbeid vanskelig fordi det er urolig hjemme. Det er viktig at vi vet at noen gjør alt de kan for å markere seg ute, når all oppmerksomhet hjemme går til en som "trenger det mer". Det er viktig at vi vet at noen blir usynlige fordi de skammer seg.

Det er viktig at vi vet, og at vi sier at vi vet. Hvis vi bare vet, uten å si det, kan vi bidra til at skammen opprettholdes, og at den usynlige fortsetter å være det. Vi må vite, vi må si, vi må lytte, vi må føle med. Vi må gjøre vårt for at unge pårørende slipper å bli syke, utslitte pårørende. 

Det er viktig. 

Og det er en menneskeplikt.