Pårørendedag - i dag igjen ....

I går var det den nasjonale pårørendedagen. Det er fint med sånne dager, synes jeg. Det er fint å sette fokus på alle oppgaver pårørende tar på seg.

Noen oppgaver blir utført av pårørende fordi de har tid, lyst, kompetanse og overskudd. Å handle for mormor, for eksempel, er noe man gjør uten å tenke over det, kanskje på vei hjem fra jobben. Å måtte ta seg fri fra jobben for å passe på at mormor ikke setter fyr på kjøkkenet, er ikke like greit. Det koster tid, penger og helse å passe på mormorer eller ektefeller som har demenssykdom, men som ikke har fått tilstrekkelige omsorgstilbud på plass.

Det er fint med dager som setter fokus på dette.

I dag vet jeg om foreldre som er ute og leiter etter ungene sine. Ungdom som burde vært i rusbehandling, men som ikke har plass. De venter. Mens de venter, er de pårørende en del av utrykningsapparatet rundt. De henter og bringer, prøver å få på plass avtaler, prøver å få tak i boligtjenesten. Det er pårørende som lever i konstant usikkerhet. Siden de er i beredskap døgnet rundt, har telefonen nesten blitt en kroppsdel og skuldrene har vokst dem over hodet. De trenger noen å snakke med, noen å lære av. De trenger å ta livene sine tilbake. Alle har rett til et godt liv, også pårørende til rusavhengige.

Det er fint med dager som setter fokus på dette.

Jeg kjenner folk som organiserer livet sitt i vaktturnus for å passe på at den psykisk syke sønnen ikke skal velge bort livet. Jeg kjenner foreldre som knapt husker hva ferie er. De får ikke nok avlastning til sine syke barn. De friske barna i familien vet forresten heller ikke hva ferie er.

Det er fint med dager som trekker fram disse historiene.

Vi trøster, vi bærer, vi organiserer og våker.
Vi gjør det hver eneste dag.
Det er fint med dager som gir ekstra oppmerksomhet, det er det, men for veldig mange er hver dag en pårørendedag. Og det er pårørendehverdager det er flest av.

Pårørende - en ikke-fornybar ressurs

Pårørende gjør mange timer ulønna omsorgsarbeid hvert år. Selvfølgelig gjør vi det. Noen vi er glade i trenger hjelp, og det er klart at vi hjelper. 

Jeg mener ikke at alt skal måles, veies, eller verdisettes. Mye av det vi gjør, vi som er pårørende, gjør vi med glede. Fordi vi bryr oss om. Fordi det er en menneskeplikt.

Alt skal ikke overlates til profesjonelle. Alt skal ikke betales med penger. Jeg mener ikke det. Å handle for en gammel tante, eller vaske vinduer for mora si, er ikke det som sliter ut pårørende. Det som sliter ut pårørende, er når oppgavene får et så stort omfang at det går vesentlig ut over egen livskvalitet.

Det som sliter ut pårørende, er forventningen om at man når som helst skal ta fri fra jobben for å stille opp på møter. Det sliter ut pårørende når tjenestene som tilbys er for dårlige. Det som sliter ut pårørende, er den evige følelsen av aldri å strekke til.

Jeg tror mye er felles, uansett hva slags pårørerene man er. I alle fall har jeg opplevd det sånn i ulike pårørenderoller. Likevel synes jeg at jeg har hatt noen ekstra utfordringer som rusmamma, erfaringer jeg vet at jeg deler med flere andre foreldre.

Selv om jeg mener at vi har noen helt egne utfordringer, vi som er pårørende til rusavhengige, er det ikke det det handler om her. Dette handler om pårørende generelt, og hvordan vi blir brukt opp i det viktige arbeidet vi gjør for dem vi bryr oss om.

For fortsatt hører jeg det snakkes om å bruke pårørende. Pårørende skal brukes ved innleggelse, utskriving, i behandling, på fritid. Pårørende åpner hjemmet sitt for syke mennesker som slettes ikke har noe i et vanlig hjem, uten tilstrekkelige hjelpemidler og uten nødvendig medisinsk kompetanse. Pårørende henter, bringer, leter, finner.

Pårørende løfter, bærer, betaler regninger, lager mat, passer på at maten blir spist, vasker klær, vasker folk. Pårørende brukes til å løse oppgaver som ligger langt utenfor hva man tenker at det skal innebære å være mora til, datteren til, kjæresten til.

Pårørende blir så slitne, at de ikke orker de hyggelige samtalene de burde ha med den de er glad i. De har ikke tid til å sette seg ned å se i fotoalbum, gå på kafe, ha samtaler om hvordan framtida skal bli. Det har de ikke tid til, for de vasker.

Ironisk nok er det ofte sånn at pårørende samtidig gjerne frakter den de er pårørende for til både motiverende samtaler/terapi og tilbud som gir glede i hverdagen. Til pasienten...

Igjen: Vi som er pårørende vil selvfølgelig gjerne bidra. Vi vil bidra i behandling, og vi vil bidra for at dagliglivet skal fungere godt. De fleste av oss er vanlige, snille mennesker som gjerne gjør ting for andre. Når vi kan. Når vi orker.

Det er jo nemlig ikke sånn at selv om man plutselig får merkelappen pårørende i panna, forsvinner noen av de andre oppgavene vi har på mystisk vis, for å frigjøre tid. Fortsatt har vi andre barn. Vi har foreldre. Vi har kjæreste. Hus har vi også, og kanskje en hage som blir mer og mer lurvete for hvert år som går.

Vi har jobb, i alle fall fram til vi blir syke av å være pårørende. Boliglånet sluttet ikke å løpe selv om vi må på møter. Regningene fortsetter å komme. Bikkja må luftes.

Noe blir borte, vi rekker ikke alt. Kanskje vi pleide å synge i et kor. Eller vi likte å reise bort, sånn litt på sparket. Vi glemmer hvordan det var å gjøre hyggelige ting. Vi glemmer å hvile.Vi blir triste. Vi blir syke.

Pårørende er en viktig ressurs. Det er superviktig å samarbeide med pårørende for at pasienten/brukeren skal få god behandling, både i og utenfor institusjon. Men det å samarbeide med noen og det å bruke noen er ikke det samme. Når vi samarbeider, har vi muligheter for å sette grenser. Når vi samarbeider blir vi sett.

Når vi blir brukt, blir vi bare slitne. Noen ganger blir vi brukt helt opp. Vi blir enda mer triste. Vi blir enda sykere. Da er det vanskelig å hente noe mer hos oss.

Vi er viktige. Vi har masse kompetanse. Vi har innsikt i den syke/brukeren. Vi elsker ham eller henne, og vil gjøre så godt vi kan. Men vi må tas vare på. Vi har en grense. Så se oss, hør oss, samarbeid med oss, men ikke bruk oss opp.
Pårørende er nemlig en ikke-fornybar ressurs.

Alle de usynlige timene med ufrivillig arbeid

I fjor høst var jeg på kick off seminar i min kommune. Salen var full av ansatte i helsesektoren og representanter fra mange ulike frivillige organisasjoner.

Temaet var frivillig arbeid. Det ble snakket om ulike former for frivillighet, og hvor viktig det er å ta vare på de frivillige. Se dem, høre dem og huske på at man ikke bruker de frivillige. De er der fordi de har lyst og mulighet, og siden de er der fordi de velger det, kan de faktisk velge å gå sin vei hvis de ikke blir tatt vare på.

- Hva med sånne som meg, da?, tenke jeg.
- Hva med oss som gjør ufrivillig arbeid?
Jeg innrømmer at jeg et øyeblikk både syntes litt synd på meg selv og kjente et blaff av bitterhet.

Altså, jeg beundrer alle dem som har overskudd til å stille på dugnader i korpset, være besøksvenner for ensomme og stille opp som flyktningguider. Virkelig. Det står respekt av å gjøre noe for andre.

Mange der ute gjør frivillig arbeid på rusfeltet. Noen jobber i organisasjoner som sørger for at rusavhengige får varme klær om vinteren, mat i kroppen og noen å snakke med. De er viktige medmennesker som møter de som trenger det med varme og respekt. Jobben de gjør, er uhyre viktig for dem det gjelder, og innsatsen de gjør bør absolutt synliggjøres og verdsettes.

Samtidig ble jeg plutselig klar over at de tinga jeg og andre pårørende gjør for våre rusavhengige er helt usynlig. Matpakkene vi smører og frakter rundt på, inngår ikke i noe tallmateriale. Antall overnattingsdøgn vi står for, telles ikke. Alle telefonlinjene som har døgnbemanning rundt om i landet, trekkes aldri fram.

Jeg har aldri vært synlig på statistikken over de timene med frivillig arbeid som legges ned på rusfeltet. Ikke jobben de gjør, de andre mødrene og fedrene jeg kjenner, heller. Vi har ikke organisasjoner i ryggen. Det vi har, er ofte kniven på strupen.

Og strengt tatt skal vi ikke inn på statistikken over frivillig arbeid. Vi har ikke valgt den rolla vi har fått sjøl. Når vi bruker fritida, og noen ganger arbeidstida, som ambulerende team i rusarbeid, catering og førstehjelp i vid forstand, er det ikke frivillig. Vi gjør det fordi vi må.

Vi, pårørende til rusavhengige, legger ned utallige arbeidstimer hver dag, året rundt. Vi driver ufrivillig arbeid i stort omfang. Vi sliter oss ut. Vi vet ikke hvordan vi skal hvile. Vi trenger hjelp til å sette grenser, til å glede oss, til å ta tilbake livene våre.

Og ja, det finnes pårørendetilbud der ute. Men det er ikke lett å finne for slitne mennesker som har mer enn nok å finne ut av. Noen må finne oss. Det er ikke lett, særlig ikke i den fasen vi ikke vet at vi trenger hjelp eller hva vi trenger hjelp til. Det er ikke lett, men heller ikke umulig.

Vi kunne rett og slett trengt noen frivillige som kunne leite litt etter oss. Etter de pårørende som er så slitne at de ikke bare trenger lavterskeltilbud, men tilbud helt uten terskel. Aller terskler er nemlig for høye for den som ikke orker å løfte beina. 

Vi trenger noen som ser oss. Som spør hvordan vi har det, som anerkjenner at vi er slitne inn til margen. Det skal ikke så mye til. Det at noen teller oss og spør oss om hvordan vi har det, og om hva vi kan og vet, er en god start på å anerkjenne det ufrivillige arbeidet og gjøre oss synlige.