mandag 18. februar 2019

"Mora di" går på bar



Onsdag skal jeg snakke på Draaben bar i Sandefjord. Jeg skal snakke om min rolle som pårørende, i en uformell, og jeg regner med hyggelig, setting.
Hva jeg skal si? Det vet jeg ikke. Jeg stoler på at hun som skal intervjue meg har både kloke og relevante spørsmål, så skal jeg svare, og samtale etter beste evne.

Jeg gleder meg, selv om jeg, som alltid, er litt nervøs når jeg skal snakke til andre. Men, når det kommer til meg og mine opplevelser rundt det å være pårørende, er jeg min egen fasit, så så innmari galt kan det ikke bære av sted.

Er du i Sandefjord den dagen, er det hyggelig om vi ser hverandre på Draaben,
altså - onsdag 20. februar kl 19.

fredag 15. februar 2019

Mirakelet på Bøkevangen

.


Tidligere en gang har jeg sagt at jeg en eller annen gang skal skrive et innlegg som heter "Mirakelet på Bøkevangen". Igjen og igjen har jeg prøvd å skrive det innlegget, uten å få det til. Jeg har liksom ikke ord som kan beskrive det, mirakelet på Bøkevangen. Så ble jeg minnet om at det er tre år siden jeg tilbrakte nesten ei uke langt ute i de dype Østfold-skogene, på Bøkevangen.

Si Bøkevangen til Fossum-foreldre, og de blir myke i blikket. Det kommer ofte et lite sukk, også, men ikke av den oppgitte typen, mer som den lyden som kommer når man ser en kattunge, eller tenker tilbake på noe godt.

Bøkevangen er stedet der Fossumkollektivet arrangerer pårørendeuker. Bøkevangen er der jeg og mannen min var for ganske nøyaktig tre år siden.

Jeg grua meg. Jeg grua meg veldig. Jeg grua meg så mye, at dagene før håpa jeg litt på at jeg skulle skli på isen og skade meg litt. Ikke mye, men nok til at jeg kunne ringe å si at jeg dessverre ikke kunne komme.

Hva jeg var redd for? Ikke folka. Jeg visste at jeg kom til å møte bra folk.

Jeg var ørlite grann redd for at jeg kom til å kjede meg - søndag til fredag er lenge, og jeg er ikke så flink til å kjede meg. Så var jeg litt redd for at det skulle være selskapsleker  eller rollespill. Jeg misliker selskapsleker og rollespill. Jeg misliker det så sterkt at jeg benytter meg av voksenretten min til å si nei til å være med på selskapsleker og rollespill. Det skaper dårlig stemning. Jeg liker ikke å ha ansvaret for at det blir dårlig stemning.

Jeg var lei av å sitte i ring, og litt irritert over at jeg skulle bruke enda mer av min tid på å være mora til en rusavhengig. Jeg ville mye heller reist til et varmt land og ligget på stranda med ei bok. Mye heller det, enn skogen i Østfold.

Men mest av alt var jeg redd for hva det kom til å gjøre med meg, det å bruke så mange dager på å jobbe med mine egne følelser, uten å ha noen mulighet for å dra derfra. For det visste jeg - at når jeg først hadde valgt å dra dit, måtte jeg gå helt inn i det og sørge for at jeg fikk et utbytte av det for min egen del. Da visste jeg at det var meg og mine følelser og opplevelser det var viktig å gå inn i - ikke alle andres. Og hallo - det er mye mer smertefullt å gå inn i sitt eget enn å prøve å fikse andres liv.

Jeg kan ikke fortelle andres historier. Det som skjedde på Bøkevangen den uka, blir på Bøkevangen. Men for min del skjedde det et mirakel.

Altså, jeg hadde ikke noe dårlig liv før Bøkevangen. Jeg hadde ikke det. Jeg var ikke tynget ned av skyld og skam. Jeg syntes ikke at jeg bare var et dårlig menneske som hadde gjort alt feil. Likevel var det mange ting jeg aldri snakket med andre om, kanskje fordi det ikke var tid, sted eller plass for det. Kanskje fordi det ikke var viktig nok. Kanskje fordi jeg ikke var viktig nok.

Bøkevangen var stedet der jeg virkelig forsto at det jeg kjente på ikke var sinne, men sorg. Sorgen over de tapte åra, sorgen over å ikke ha fått det til. Der forsto jeg mer av hvor normalisert det unormale var blitt, og hvor langt bak i køen jeg hadde satt små ting som pleide å gi meg glede. På Bøkevangen tilga jeg meg selv for ting jeg hadde sagt og gjort. På Bøkevangen klappet jeg meg selv på skuldra og anerkjente at jeg noen ganger er modig.

Det er få ganger i livet jeg har ledd så mye som i de seine nettene på Bøkevangen. Det var litt som å være på leirskole. Når alle de voksne (eller familieteamet, om du vil), hadde lagt seg, satt vi som var på leir igjen og fortalte absurde historier fra livet med et barn som ruser seg.

Vi delte ting som vi aldri kan si til andre, de tingene som får andre til å bli alvorlige og triste i ansiktene sine, og som de i alle fall ikke ler av. Historier som er så grusomme at man nesten ikke tror at det er sant, men som også har noe lattervekkende over seg, de historiene ble igjen på Bøkevangen.

Vi som var sammen de dagene, lærte noe om hverandre. Vi så hverandre, og fikk helt spesielle bånd. Selv om jeg ikke har kontakt med alle jeg møtte, tenker jeg på dem, og er inderlig takknemlig for at de var der sammen med meg, for at de delte og for at de tok imot.

Vi snakket om alle de tingene som får andre til å si "Du må ikke føle sånn", eller "Sånn kan du ikke tenke". Vi tenkte det og følte det og snakket om det.

Vi jobbet med våre egne historier, og snakket om det som var vanskelig med gruppa. Uten filter, uten skam. Vi støttet hverandre og løftet hverandre. Og jeg tror at alle opplevde hvert sitt lite mirakel.

Jeg dro hjem med lettere ryggsekk enn da jeg kom. Jeg vet ikke om jeg ble et bedre menneske av å være noen dager i Østfold, men jeg ble i hvert fall ikke et verre. Det jeg vet helt sikkert, er at jeg ble snillere mot meg selv.

Verktøykassa mi var tyngre da jeg dro. Jeg hadde med meg flere sorteringsverktøy, sånne som jeg bruker til å sortere følelser med. Det har kommet godt med i ettertid.

Si Bøkevangen til Fossumforeldre, og vi blir blanke i øynene.
Vi som har vært der, har opplevd noe spesielt.
Jeg unner ingen å være pårørende til en rusavhengig, men en uke på Bøkevangen hadde alle hatt godt av.
Og alle hadde fortjent sitt eget lille mirakel.



onsdag 6. februar 2019

Musikkterapi, rus og psykiatri

MusTCare kompetansegruppe, fra venstre Bjørn Ingar Pedersen, Vigdis Løbach, Hans Petter Solli og Anne Malerbakken. Et medlem var ikke til stede. Foto: Bjørn Ingar Pedersen


At jeg synes pårørendestemmen alltid skal være med når noe skal forskes fram, utvikles eller bestemmes på ulike arenaer som handler om rus, er ingen hemmelighet. Uansett hvor gode behandlingstilbud og andre tiltak er, pågår de ikke hele tiden. De er ikke ment å vare evig. Det er pårørende.

Da jeg ble spurt om jeg kunne tenke meg å være pårørenderepresentant i et forskningsprosjekt som tar for seg implementering av musikkterapi i oppsøkende psykisk helse-team, sa jeg ja.

Jeg tenkte meg nøye om først. Dette kan jeg ingen ting om, tenkte jeg. Det er sikkert mange pårørende som har mye mer erfaring enn meg, både når det gjelder psykiatri, og i hvert fall når det gjelder musikkterapi, tenkte jeg.

Så landa jeg på at det var innmari dumt å tenke sånn. Jeg er opptatt av at pårørende er vanlige folk som har noe å bidra med. Jeg er opptatt av at pårørendestemmen skal høres. Jeg er pårørende og jeg har en stemme. Så jeg sa ja.

Forskningsprosjektet til Hans Petter Solli kan, og bør, du lese mer om her.
Jeg skal selvfølgelig skrive mer om dette underveis, men jeg kan allerede nå si at jeg skikkelig nysgjerrig og positiv til dette. Brukere har god erfaring med musikkterapi, oppmøteprosenten til timene er skyhøy, og kunnskap viser at dette er til god hjelp for brukerne.

Selv om vi vet at musikkterapi hjelper, brukes det i liten grad. Hvordan musikkterapi kan, og bør, brukes i behandling, er det Hans Petter Solli forsker på nå - målsettingen for studien oppsummeres sånn:

Denne studien vil undersøke hvordan musikkterapi bør organiseres og tilrettelegges for å maksimere støtte for bedring (recovery) for pasienter som har alvorlige psykiske lidelser og rusavhengighet. Studien vil bidra med ny kunnskap om brukernes egne ønsker og behov, og om hvordan musikkterapi bør implementeres for å støtte opp om dette på best mulig måte. Denne praksis- og brukernære kunnskapen vil kunne gi et viktig grunnlag for videre implementering av musikkterapi i feltet.


Dette er jeg så heldig å få være med på å følge på nært hold. Ikke bare følge, jeg er så heldig at jeg får lov til å komme med innspill til hvordan dette faktisk kan være med på både å styrke og reparere bånd mellom brukeren av musikkterapi og pårørende. Jeg tror også det ligger noen muligheter her for at skeptiske pårørende kan få et bedre forhold til behandler og behandlingsapparatet. Og ikke minst - at behandlere kan få mulighet til å se pårørende også i en annen rolle.

Det er ofte sånn at pårørenderollen innebærer at vi er dem som klager etterpå, når noe er satt ut i livet og ikke virker godt nok. Her legges det opp til at vi kan bli hørt hele veien, at våre innspill teller. Det tror jeg alle er tjent med.



Erfaringssamling: Brukerne har talt - hva nå

  I slutten av november arrangerte KORUS Midt og Helsedirektoratet erfaringssamling etter Brukertilfredshetsevalueringen. I perioden 2017-20...