Pårørendevett - for ansatte i møte med pårørende

.

Da jeg var på fagdag om ungdom som pårørende, fant jeg denne flyeren.
Overskriften er Pårørendevett for ansatte i møte med pårørende. Jeg synes det er skikkelig bra at dette finnes, og jeg håper virkelig at det er noe alle ansatte får, og at de i tillegg blir minnet om innholdet med jevne mellomrom.

Jeg lister de åtte punktene opp her, siden det ikke alltid er lett å lese fra bilder:
1) Vær vennlig og informativ
2) Du har alltid lov til å gi generell informasjon
3) Du bryter aldri taushetsplikten ved å lytte
4) Informasjon fra pårørende kan bidra til et bedre tilbud
5) Samtykke kan være nøkkelen til et godt samarbeid
6) Sett av tid til samtaler med pårørende
7) Bidra til at pårørende får nødvendig informasjon og støtte
8) Pårørende er ikke nødvendigvis vanskelige, men de har det vanskelig.

Altså - jeg synes dette er bra. Og viktig. Det eneste jeg reagerer på, er det siste punktet. Tanken er god, men for meg skurrer det likevel. Jeg skjønner at det handler om å møte oss med respekt, selv om vi kanskje både kjefter, maser og griner, og selv om vi undrer oss over tiltak og behandling. Jeg skjønner det.

Men jeg er hårsår. Jeg er skikkelig pårørendehårsår. Noen ganger er vi "vanskelige" ikke bare fordi vi har det vanskelig, men fordi vi ikke blir møtt på en god måte eller fordi det vi tilbys er for dårlig.

Mulig det bare er meg, men akkurat den siste trigger noe i meg. Jeg blir sur. Jeg skulle ønske det sto noe annet der. Jeg vet ikke helt hva, men det kunne jo vært en liten formulering til slutt om at det er viktig å huske på å møte pårørende med respekt og ta hensyn til at det er sterke følelser knyttet til pårørenderollen.

Pårørende lever ofte i en presset situasjon. Det kan gi seg uttrykk på flere måter. Det er viktig å ikke tolke kritiske eller fortvilete pårørende som vanskelige. Det er uansett viktig å møte alle pårørende med respekt. Basta!

Kjære hjelpeapparat, vær litt greiere når jeg ringer

Å plutselig skulle finne fram til noen som kan hjelpe, når man får et rusproblem i familien, er ingen lett oppgave. Det er en jungel der ute, av telefonnumre og kontorer, og noen ganger kjennes det ut som om det er lettere å vinne i Lotto enn å finne fram til en som kan svare på det man lurer på.

Det kjennes ut som om de man skal ha tak i alltid sitter på de mest bortgjemte kontorene, at de enten befinner seg øverst på loftet, eller dypt nede i en kjeller. Uten heis, selvfølgelig. Og hvis den du skal ha tak i, befinner seg på bakkeplan, er ofte terskelen så høy at det nesten er umulig å komme over den.

Telefonen, sa jeg noe om telefonen? De man skal ha tak i, de som sitter på de godt gjemte kontorene, de har skikkelig dårlig dekning på telefonen, også. Og når man endelig er så heldig at man kommer fram, er det sjelden et levende menneske i den andre enden. Der er det en svarer. Noen ganger har jeg tenkt at det et eller annet sted finnes en telefonsvarer med millioner av beskjeder fra fortvila foreldre. Et digert arkiv med ubesvarte anrop og ubesvarte beskjeder. For det er sjelden at noen ringer opp igjen.

Heldigvis bedrer det seg noe etter hvert. Når det er så dårlig med ungen din, at den må ha hjelp. Og når du selv har blitt så sur og sinna at du kjefter deg gjennom de stengte telefonlinjene. Det er bare det at vi som er pårørende ofte er slitne allerede ved første kontakt med hjelpeapparatet. Allerede da ha vi prøvd lenge å få kontakt. Vi har rukket å bli mistenksomme og usikre på om noen egentlig vil hjelpe. Vi tror ikke at noen ser oss.

OK - det er ikke alltid sånn. Heldigvis er det ikke det. Men som pårørende har jeg opplevd mange ganger at ingen vet hvem jeg egentlig skal snakke med. Telefonen har blitt satt fram og tilbake mellom ulike kontorer, og ingen av stedene er det rette.

Så, altså, her er min bønn til hjelpeapparatet:

Kjære hjelpeapparat,

Jeg skjønner at du har mye å gjøre. Jeg gjør det. Virkelig. Og jeg skjønner at du jobber med viktige ting som tar tid. Jeg skjønner at det er dårlig bemanning, og alt for liten tid til alt for mange som trenger hjelp. Jeg skjønner at det ikke er din skyld at bemanningen er for lav og oppgavene for mange.

Men - neste gang jeg, eller en annen ringer, kan du ikke gi oss ett minutt mer, bare ett? Kan du ikke høre hvem vi er før du setter oss over? Kan du ikke bare si at "Jeg skjønner at du er bekymra", for det gjør du jo. Jeg har møtt deg mange ganger, og vet at du er et godt menneske som ønsker å gjøre en god jobb.

Jeg skjønner at du har det travelt, og at jeg er en i en uendelig rekke. Du tenker kanskje ikke over det, at din effektive stemme og korte setning kjennes ut som en avvisning. Det er jo ikke sånn du mener det. For deg er ungen min en av mange som trenger hjelp. For meg er hun den viktigste i verden når jeg sitter der, med telefonen i handa.

Du kan jo ikke vite at når du sier "Vent litt, jeg skal sette deg over til …." og så er borte før jeg rekker å si noe mer, så er du den femte som sier og gjør det i løpet av like mange minutter. Det kunne jo hende du var den første, men det er du sjelden.

Kjære hjelpeapparat, det skal ikke så mye til. En vennlig stemme, et svar på det jeg lurer på. Eller en høflig forklaring på hvorfor du ikke er den rette å snakke med. Det ville gjort det mye bedre for meg. Jeg ville tenkt at det jeg hadde å si var viktig. Og når, og hvis, jeg endelig kommer fram til den rette, ville jeg ikke vært så sint på ham eller henne....

Hilsen en mamma

P.S. Jeg valgte å skrive noen ord, siden det er så vanskelig å få tak i deg på telefonen.

Skriftlig ansvarlighetsvurdering

Jeg lærte et nytt begrep da vi kjørte fra Gøteborg til sykehuset i Oslo. Der var de ivrige etter å skrive henne ut. Vi var ivrige etter at de skulle beholde henne. Akkurat da kjentes det ut som om jeg ønsket at de skulle ha henne der for alltid, trygg, og langt borte fra den farlige, farlige verdenen ute på gata.

Vi var mange den dagen som prøvde å få dem til å holde henne. Ruskonsulentene i kommunen gjorde det de kunne. Fossumkollektivet ringte. Og vi ringte.

Til slutt lovet de at de i det minste skulle holde henne til vi kom fram ut på ettermiddagen.

Vi hadde ikke en gang rukket å komme ut av Sverige før de ringte å sa at de ville skrive henne ut likevel. Hun hadde jo en venn hun kunne være sammen med.

Der, på en parkeringsplass utenfor kjøpesenteret i Tanum, ble jeg, som til nå hadde vært iskald og klar, rett og slett litt gal. Og rasende.

Jeg klarte å forklare damen i telefonen at hun ikke under noen omstendighet måtte legge på, instruerte mannen min om å småprate med henne, og ikke på noen måte la henne slippe ut av telefonen.

Så tok jeg mannens telefon, ringte min venn i rustjenesten og forklarte hva som skjedde. Og så slo galskapen virkelig inn, da jeg fysisk prøvde å koble de to telefonene sammen.
- Dere må snakke med hverandre, hylte jeg.
De hørte meg, men kunne selvfølgelig ikke gjøre som jeg sa.

Fordelen med det teamet vi er, mannen min og jeg, er at når en av oss slutter å virke, mobiliserer den andre. Han klarte å guide de to damene vi hadde i telefonene til å ringe hverandre, uten å gå om en parkeringsplass. Så fikk han meg til å puste, og jeg tror han ga meg en brødskive.

Jeg ringte min eldste datter, hun som er jurist, og sa at nå måtte vi ha all hjelp vi kunne få for å stoppe utskrivelsen. Hun kastet seg rundt og kontaktet dem hun kjente som arbeidet med helserett.

Hun kom fram til at vi måtte fortsette å mase, insistere på at de ansvarlige satte seg inn i tidligere rushistorie, hentet inn behandlingshistorie og epikriser. Vi måtte fortsette å insistere på at hver telefonsamtale med oss ble journalført, og hver gang vi snakket med dem måtte vi si at vi mente de handlet uforsvarlig, og be dem begrunne forsvarligheten i det de gjorde. Skriftlig.

Dermed kom begrepet skriftlig ansvarlighetsvurdering inn i mitt ordforråd, et begrep som bokstavlig talt har både lukket dører og åpnet dem.

Jeg vet ikke om begrepet finnes i virkeligheten, eller om det er noe vi fant opp den dagen. Siden har det i alle fall fulgt meg.

Damen fra sykehuset ringte igjen da vi var midt i Østfold. Hun var ikke blid, men jeg snakket i vei likevel, om skriftlig ansvarlighetsvurdering, og om at turen tok den tida det tok. Hun svarte til og med ja, da jeg spurte om det tross alt ikke var bedre om vi kom for egen maskin, heller enn å komme med ambulanse fordi vi tok sjanser i trafikken.

Jeg mistenkte henne for å svare ja bare fordi hun måtte. Jeg tror nemlig det ble notert en advarsel ved siden av navnet mitt den dagen. "NB! Mora fra Helvete!", eller noe sånt. Den siste gangen hun ringte, da vi sto i kø inn i Oslo, hørtes hun til og med nesten hyggelig ut.

Vi kom fram. Sykehuset beholdt ungen til observasjon, noe legen hadde bestemt allerede før vi kom.

Vi var glade for at ungen var der, at hun pustet. Og vi var fulle av sorg over han som ikke gjorde det.

Og vi var mer redde og fortvila enn vi noen gang før hadde vært.

Da jeg mista håpet...

Vi sto klare til å gå inn på Gropius Bau-museet i Berlin, da telefonen fra ruskonsulenten kom. Hun hadde kjørt ungen til avrusning. Hun var sliten, så sliten at hun hadde møtt opp til avtalen. Så sliten at hun nesten tok imot hjelp. Nesten.

For hun snudde. Hun var redd. Hun ble dratt mellom ruslivet, som selv om det var ubehagelig, hadde noe trygt og velkjent ved seg, og behandling.  Hun hadde vært på tre ukes avrusning før, så helt ukjent var ikke det som ventet heller, men det var, i tillegg til å være ubehagelig, også utrygt.

Ruskonsulenten var forbanna. Ikke på ungen min, for hun hadde virkelig prøvd å gå inn døra. Hun var forbanna på de som tok dem imot.
- Hadde de bare brukt et par minutter til, tror jeg hun hadde gått inn, sa hun, ruskonsulenten som den sommeren var en av de mest betydningsfulle personene i mitt liv.

De hadde riktignok fått en ny avtale to dager etter. Men med den ukritiske rusatferden min unge hadde den sommeren, var to dager en evighet full av farer.

Der, på trappa til Gropius Bau, mista jeg håpet.
Jeg tror vi gikk inn på museet. Mannen min sier det.
Jeg husker ikke hva jeg så der. Jeg husker ikke at jeg har vært der.

Akkurat det er veldig rart. Jeg har vært der senere, også, flere ganger, men hver gang er det som å komme til et helt ukjent sted. Jeg er helt sikker på at jeg ikke har vært der før, fram til jeg ser hvordan kulehullene fra krigen danner et helt spesielt mønster i veggen på bygningen. Da skjønner jeg at jeg har vært der, men jeg husker det ikke. Verken den dagen jeg mistet håpet eller senere besøk ser ut til å være i stand til å feste seg i hukommelsen min.

Men kroppen husker. Jeg fryser på den trappa. Hver gang, selv om det er sol.
Og så husker jeg hvordan det var å miste håpet. Uten at jeg kan beskrive det, for håpløsheten tar bort ordene. I alle fall er det sånn for meg.

Heldigvis var ikke håpet borte så lenge. Jeg tror vi er skapt sånn, vi mennesker, at når vi mister et håp, kommer det nye til. I alle fall synes jeg det er en god tanke.

Og ungen fikk tilbake håpet, hun, også. Og motet. Motet til å gå inn den skumle døra og møte det som ble begynnelsen til en forandring...

Pårørende - en ikke-fornybar ressurs

Pårørende gjør mange timer ulønna omsorgsarbeid hvert år. Selvfølgelig gjør vi det. Noen vi er glade i trenger hjelp, og det er klart at vi hjelper. 

Jeg mener ikke at alt skal måles, veies, eller verdisettes. Mye av det vi gjør, vi som er pårørende, gjør vi med glede. Fordi vi bryr oss om. Fordi det er en menneskeplikt.

Alt skal ikke overlates til profesjonelle. Alt skal ikke betales med penger. Jeg mener ikke det. Å handle for en gammel tante, eller vaske vinduer for mora si, er ikke det som sliter ut pårørende. Det som sliter ut pårørende, er når oppgavene får et så stort omfang at det går vesentlig ut over egen livskvalitet.

Det som sliter ut pårørende, er forventningen om at man når som helst skal ta fri fra jobben for å stille opp på møter. Det sliter ut pårørende når tjenestene som tilbys er for dårlige. Det som sliter ut pårørende, er den evige følelsen av aldri å strekke til.

Jeg tror mye er felles, uansett hva slags pårørerene man er. I alle fall har jeg opplevd det sånn i ulike pårørenderoller. Likevel synes jeg at jeg har hatt noen ekstra utfordringer som rusmamma, erfaringer jeg vet at jeg deler med flere andre foreldre.

Selv om jeg mener at vi har noen helt egne utfordringer, vi som er pårørende til rusavhengige, er det ikke det det handler om her. Dette handler om pårørende generelt, og hvordan vi blir brukt opp i det viktige arbeidet vi gjør for dem vi bryr oss om.

For fortsatt hører jeg det snakkes om å bruke pårørende. Pårørende skal brukes ved innleggelse, utskriving, i behandling, på fritid. Pårørende åpner hjemmet sitt for syke mennesker som slettes ikke har noe i et vanlig hjem, uten tilstrekkelige hjelpemidler og uten nødvendig medisinsk kompetanse. Pårørende henter, bringer, leter, finner.

Pårørende løfter, bærer, betaler regninger, lager mat, passer på at maten blir spist, vasker klær, vasker folk. Pårørende brukes til å løse oppgaver som ligger langt utenfor hva man tenker at det skal innebære å være mora til, datteren til, kjæresten til.

Pårørende blir så slitne, at de ikke orker de hyggelige samtalene de burde ha med den de er glad i. De har ikke tid til å sette seg ned å se i fotoalbum, gå på kafe, ha samtaler om hvordan framtida skal bli. Det har de ikke tid til, for de vasker.

Ironisk nok er det ofte sånn at pårørende samtidig gjerne frakter den de er pårørende for til både motiverende samtaler/terapi og tilbud som gir glede i hverdagen. Til pasienten...

Igjen: Vi som er pårørende vil selvfølgelig gjerne bidra. Vi vil bidra i behandling, og vi vil bidra for at dagliglivet skal fungere godt. De fleste av oss er vanlige, snille mennesker som gjerne gjør ting for andre. Når vi kan. Når vi orker.

Det er jo nemlig ikke sånn at selv om man plutselig får merkelappen pårørende i panna, forsvinner noen av de andre oppgavene vi har på mystisk vis, for å frigjøre tid. Fortsatt har vi andre barn. Vi har foreldre. Vi har kjæreste. Hus har vi også, og kanskje en hage som blir mer og mer lurvete for hvert år som går.

Vi har jobb, i alle fall fram til vi blir syke av å være pårørende. Boliglånet sluttet ikke å løpe selv om vi må på møter. Regningene fortsetter å komme. Bikkja må luftes.

Noe blir borte, vi rekker ikke alt. Kanskje vi pleide å synge i et kor. Eller vi likte å reise bort, sånn litt på sparket. Vi glemmer hvordan det var å gjøre hyggelige ting. Vi glemmer å hvile.Vi blir triste. Vi blir syke.

Pårørende er en viktig ressurs. Det er superviktig å samarbeide med pårørende for at pasienten/brukeren skal få god behandling, både i og utenfor institusjon. Men det å samarbeide med noen og det å bruke noen er ikke det samme. Når vi samarbeider, har vi muligheter for å sette grenser. Når vi samarbeider blir vi sett.

Når vi blir brukt, blir vi bare slitne. Noen ganger blir vi brukt helt opp. Vi blir enda mer triste. Vi blir enda sykere. Da er det vanskelig å hente noe mer hos oss.

Vi er viktige. Vi har masse kompetanse. Vi har innsikt i den syke/brukeren. Vi elsker ham eller henne, og vil gjøre så godt vi kan. Men vi må tas vare på. Vi har en grense. Så se oss, hør oss, samarbeid med oss, men ikke bruk oss opp.
Pårørende er nemlig en ikke-fornybar ressurs.

Når jeg presenterer meg...

Jeg har ikke tall på hvor mange jeg har snakka med i løpet av min tid som mora til en rusavhenging. Det er mange, mange.

I begynnelsen presenterte jeg meg med navn, og at jeg er mora til. Det burde holde, tenkte jeg. I "mora til" oppfatta jeg at det lå omsorg, bekymring og en viss kompetanse på nettopp mitt barn.

Så, etter å ha gjort dette en del ganger, og blitt møtt med det jeg har oppfatta både som arroganse og fordommer, endra jeg på dette. Jeg begynte rett og slett med langpresentasjonen.

I løpet av veldig kort tid i møte med et vesen, klarer jeg å få sagt at jeg har universitetsutdanning, pleide å jobbe som lærer, jobber som frilansjournalist, har en mann som er ingeniør og en datter som er jurist.

Og underet skjer: Jeg blir behandla som et vanlig menneske, som kan tenke, mene ting og kanskje til og med ha nyttig informasjon om min unge.

Altså - det er en del folk, i alle posisjoner, som i utgangspunktet tror at du er er dårligere menneske enn dem hvis ungen din ruser seg, og har mindre kompetanse enn dem, både på rus og på ungen din, og dermed kan de tillate seg å være nedlatende.

Det gjør meg innmari trist, og forbanna. Hva hvis jeg ikke hadde hatt en rusmamma-cv å slå i bordet med? Måtte jeg da funnet meg i arrogansen? Hadde jeg fått dårligere svar? Hadde jeg måttet vente lenger? Hadde ungen min fått dårligere hjelp?

En ting er å møte fordommer blant folk man møter tilfeldig. Det kan jeg leve med. Men hos Vesenene - det er ikke greit!

Ja, vi spiser middag. Nei, vi slår ikke. Ja, vi er vanlige folk med sunne, normale verdier. Det gikk galt likevel.

Jeg skulle ønske Vesenene spurte om vi kunne fortelle om Ungen. Om oss. Om hva som har blitt gjort, og hva vi tror kan fungere. Jeg skulle ønske de kunne spurt oss om hvor slitne vi var. Om hvor redde vi var.

Jeg skulle ønske de snakka med oss, ikke bare til oss. Jeg skulle ønske de så hvor viktige vi er.

For, kjære Vesen: Dere har kontakt med Ungen i en avgrensa del av livet.

Vi har full pakke. Vi var der før dere møtte henne. Vi skal være der etterpå, også, når dere er ferdige.

Jeg ber ikke om at noen skal trylle. Jeg ber bare om å bli møtt med åpenhet heller enn mistenksomhet. Jeg ber om høflighet og vanlig folkeskikk.

Og, ja, jeg kommer sikkert fortsatt til å presentere meg med den lange versjonen i en del sammenhenger. Selv om det irriterer meg. Selv om det er trist.

Men takk og lov er det i hvert fall sånn at når jeg er sammen med andre som har det sånn som meg, er det helt unødvendig. Der er det ikke viktig hva jeg jobber med eller hva slags utanning jeg har. Der er det viktige hvem jeg er.

Da holder det i massevis å si "Jeg heter Vigdis og jeg er mora til".