Erfaringssamling: Brukerne har talt - hva nå

 

I slutten av november arrangerte KORUS Midt og Helsedirektoratet erfaringssamling etter Brukertilfredshetsevalueringen. I perioden 2017-2021 kartla Kompetansesenter rus – Midt-Norge (KORUS Midt) hvilke erfaringer personer med rusmiddelproblemer har med kommunale tjenester.

Jeg fikk lov til både  å komme med kommentarer til undersøkelsen og å si noe om hva jeg tenker kan gjøres for å sikre bruker- og pårørendemedvirkning. Under er noe av det jeg sa - eller under er mine litt usammenhengende notater om hva jeg hadde planer om å si (Jeg tror jeg fikk sagt det meste av det).

Fra min kladd:

Jeg kommer fra A-larm bruker og pårørendeorganisasjon, Det er så mange ting i denne undersøkelsen jeg gjerne skulle sagt noe om, men her skal jeg først og fremst snakke fra et pårørendeperspektiv.

Når det gjelder pårørendeinvolvering, sier 30 % at de i stor grad opplever at kommunen legger til rette for involvering, 46 % i liten grad. Talla er omtrent de samme som i 2019. At pårørende i liten grad blir involvert, stemmer med vår erfaring - vi tenker tom at 30 % sier at de opplever at kommunen i stor grad legger til rette for involvering, er et litt høyt tall.

Når det gjelder tilbud om støtte til pårørende, sier 59 % at kommunen gir dette i liten rad, 20 % i stor grad. Heller ikke her er det noen bedring siden 2019. Dette overrasker oss heller ikke med tanke på hva vår pårørendegruppe forteller.

Det som imidlertid overrasker litt, er at brukerne sier at pårørendeinvolveringen oppleves større i små kommuner. 

At pårørendeinvolveringen er høyest hos de yngste brukerne, stemmer med vår erfaring. Denne brukergruppa har naturlig nok ofte fortsatt sterke bånd til oppvekstfamilien sin, og noen bor fortsatt hjemme. 

Voksne brukere som lever i ekteskapslignende forhold, rapporterer naturlig nok om mer involvering enn de som ikke gjør det. 

Vi tror ikke involveringen er god nok for disse gruppene heller, og hører ofte om pårørende som i ettertid får vite at de er en del av planer lagt f.eks. i en ansvarsgruppe. "Ingenting om oss uten oss" er en god ting også for pårørende.

At brukere med barn opplever at de sjelden får tilbud om samtaler om barna, synes vi er et skremmende, men ikke uventet funn. Å sikre at brukere med barn og ikke minst barn som pårørende  blir ivaretatt, er viktig for å opprettholde relasjoner som uansett, på en eller annen måte, skal vare livet ut, uten at noen av partene blir mer skadelidende enn nødvendig.

Vi savner en viktig ting i undersøkelsen. Vi vet at mange brukere også er pårørende enten til egne barn, foreldre eller ektefeller/kjærester med ruslidelser. Hvordan, og om de involveres som pårørende skulle vi likt å vite noe om. Vi mistenker at det står dårlig til på dette området, og at brukergruppen sjelden møtes som noe annet enn det å være brukere.

Så litt om gjennomførbare grep på kort og lang sikt for å bedre tilgjengelighet og involvering.

Spør man brukere, pårørende og ansatte i tjenestene om grad av og kvalitet på involvering, vil man få veldig ulike svar. Vi tenker at en hovedutfordring er å enes om hva pårørendeinvolvering er, ta inn over seg at det er noe man skal ha og få på plass rutiner for å sikre at det skjer. 

Siden vi mener at pårørendeinvolvering jevnt over er for dårlig, mener vi at tjenestene der ute trenger kunnskap om hva god pårørendeinvolvering er og ikke minst kunnskap om hvorfor det er viktig. Det er en stor jobb å få på plass.

Den gode nyheten er at det skal veldig lite til for at det som tilbys vil oppleves som bedre enn det som finnes nå.

Det er flere måter å se på pårørende, på hvem pårørende er og på hva pårørende er.

To hovedsyn å møte/se pårørende på:

1 Pårørende som hjelper 

2 Pårørende som en egen person som også trenger hjelp og støtte.

Den første måten er den vanligste. For å få til pårørendeinvolvering, og enda bedre, pårørendesamarbeid, er det viktig å se pårørende som hele mennesker, med egne behov også.  Pårørende som trygges i sin rolle, får det bedre, og blir også bedre hjelpere.

En annen ting som er viktig, er at alle trenger pårørende.

Når brukere sier de ikke har pårørende, kan vi ikke slå oss til ro med det. Da må vi finne ut hvorfor, og se om det er noen relasjoner å bygge på. Vi må tenke utafor boksen, pårørende, eller nærstående trenger ikke å være slekt. 

Alle trenger en flokk, alle trenger nærstående.

Man kan ikke spørre brukeren bare en gang om pårørendeinvolvering, må bruke tid.

Hvorfor vil hen ikke involvere pårørende?

Tenker hen at hen har påført pårørende nok?

Er relasjonen dårlig? Kan den repareres?

Pårørenderelasjoner skal vare lenge - et helt liv, på godt og vondt. For de fleste av oss er søskenrelasjonen f.eks. den lengste i livet.

Viktig at det snakkes med brukeren om hva som kan være til hjelp for pårørendes egen del - det er får som vil at pårørende skal ha det dårlig.

Det er viktig at alle, både bruker, pårørende og tjeneste er enige om at involvering er viktig.

Da må man vite hvorfor.

Må snakke om hvorfor det er bra for dem og for deres pårørende.

De som det er minst bra for - tjenestene. Pårørende kan være vanskelige å samarbeide med - vi er sinte og redde, og stiller krav. 

Vi trenger rutiner for hva involvering er.

Blir jeg involvert hvis jeg blir bedt om å kjøre ungen min til behandling? Noen mener det, selv om jeg ikke får vite hva som skjer innafor dørene. Pårørendeinvolvering er ikke å gi pårørende oppgaver de må løse.

Når det kommer til det vi kaller ettervern er pårørendeinvolvering livsviktig.

Pårørende trur at ettervern er en ting - et fast opplegg.

Finner fort ut at ettervern jo er dem - uten at de har fått være med på prosessen i å komme fram til hva det skal inneholde.

Derfor tenker vi at det er kjempeviktig at pårørende involveres i behandlingsplaner og ansvarsgrupper.

Konkret tenker vi noe sånt:

- Alle brukere må ha en samtale med pårørendekoordinator der tema er familie og pårørende.

- Brukerne må få informasjon om tilbudene som finnes til pårørende, både kommunens egne og tilbud fra f.eks frivillige organisasjoner.

- Brukerne bør bli spurt om man kan kontakte pårørende og gi samme informasjon til dem - også der man ikke tenker at kontakt er ønskelig.

- Ønskelig samtale med bruker, pårørende og behandler sammen. Relasjonskartlegging, relasjonsreparering. Hjelpe familien til bedre kommunikasjon.

- Pårørende inn i ansvarsgrupper der det er naturlig.

- Pårørende bør få tilbud om mestringskurs og grupper der man møter andre som er i samme situasjon.

- Pårørende må få informasjon om rettigheter, både egne og brukerens, og informasjon om behandling og tilbud i kommunen.

- Pårørende det er aktuelt for, må få opplæring i, og tilgang til nalokson nesespray mot overdoser.

Det tar omtrent ti år før pårørende ber om hjelp for egen del - de bør ikke vente et minutt mer når de ber om hjelp.

Vi skjønner at kommunen ikke alltid kan stå klar med et pårørendetilbud, men det kan vi.

Bruk nettbaserte tjenester, bruk frivillige organisasjoner. Vi har f.eks en modulbasert landsdekkende pårørendetjeneste på nett, uten venting. Vi setter i gang kurs når vi har nok påmeldte. Vi har grupper fra uke en etter kontaktetablering.

Vår erfaring med nettbaserte pårørendetilbud er veldig god. Man kommer fort i kontakt med kvalifiserte likepersoner, og det er mulig å være delvis anonym for dem som ikke vil stå fram som pårørende i sitt nærmiljø.

Veien inn til tjenestene - vanskelig dør å åpne. For brukere og pårørende.

Bør være et sted pårørende kan ta kontakt for å loses videre.

Bør være en selvfølge at alle skal møtes med respekt, men pårørende forteller om usynliggjøring og mistenkeliggjøring i møte med tjenestene. Det er ikke greit.

Det er særlig ugreit at små mennesker blir usynlige.

Barn som pårørende har rett til å bli ivaretatt, og de har rett til informasjon.

Foreldre og andre omsorgspersoner kan ha en tendens til å undervurdere vanskeligheter barn opplever. Helsepersonell og tjenesteapparatet undervurderer barns behov for hjelp, og overvurderer tjenestene foreldre og barn mottar.

Alle kommuner må ha rutiner som sikrer at barn blir ivaretatt. Å informere og ivareta barn, kan ikke bare overlates til den friske omsorgspersonen. Den har ofte egne behov som må dekkes, og barn beskytter.

Å ivareta barna betyr også at man må tilby brukere som har barn mer enn en samtale. Og vi må huske på at brukere som har barn de ikke bor sammen med, fortsatt har en livsvarig relasjon, og de barna det gjelder har fortsatt rettigheter.

Det holder heller ikke å bare spørre om brukerens egne biologiske barn - hen kan ha andre barn som må ivaretas, som partnerens barn eller mindreårige søsken.

Oppsummering:

Alle trenger nærstående.

Hva har pårørende behov for:

- å fortstå sykdommen og konsekvenser av den.

- Å bli sett hørt og ivaretatt

- Hjelp til å redusere spenninger og til å reparere skjøre relasjoner.

Struktur, rutiner, koordinator må på plass.

Husk alle har rett til generell informasjon, ikke bruk taushetsplikten for å bygge en mur.

Et hjertesukk:

Det har skjedd mye på rusfeltet de siste åra, både når det gjelder synet på rusbrukere og når det gjelder synet på behandling. Synet på pårørende og hva man tror hjelper dem, tror jeg dessverre på mang måter har stått på stedet hvil.

Det er på tide med en endring.

Det er på tide med en kunnskapsbasert pårørendepolitikk.

A-LARM Pårørende på nett i desember

Tirsdagsmøter: Digitalt temamøte for pårørende

I desember har vi ikke temaer med gjesteinnledere, men vi har delingsmøter med jul som tema. Erfaringsmessig pleier det å være nok julebekymringer å ta av - hvordan gjør vi det med alkoholservering? Hva kan vi gi i gave til noen som selger alt hen får?

I disse møtene er det vanligvis mulig å delta anonymt, uten å slå på kamera, men når vi har delingsmøter, har vi kamera på. 

Påmelding er ikke nødvendig.

Møtet varer fra kl 19 til 20. Det kan være lurt å logge seg på noen minutter før. 

Det er samme lenke hver gang:

https://us02web.zoom.us/j/86284939338
Meeting ID: 862 8493 9338

Delingsgruppe for pårørende, digital, på Zoom:

Den første og tredje onsdagen i måneden er det digitale delingsgruppemøter for pårørende.  Ingen påmelding er nødvendig. Vi møter hverandre med taushetsplikt og raushetsplikt i et trygt digitalt rom.

Møtene varer fra 18.30 til 20.

Det er samme lenke hver gang:

https://us06web.zoom.us/j/97246641888?pwd=bmVHUnZxZmExdklBQnRoVmI5eWV4UT09

Meeting ID: 972 4664 1888

Passcode: 365018

Adventsstund:

Hver adventssøndag kl 18.30, møtes vi på Zoom, for å tenne lys og snakke litt om juleforberedelser.

Elsker du jul, eller er du kanskje søstera til Grinchen? Har du bakt sju slag, vaska gølv og børi ved, eller skjønner du ikke hvordan du skal komme i mål?
Har du huset fullt av folk du trenger å slippe unna en time, eller tilbringer du søndagen alene?
Uansett hvem du er eller hvor du er, er du velkommen til å tilbringe en søndagstime med oss. Alle følelser er lov, og det er lov å gi juleråd!

https://us06web.zoom.us/j/87347128830?pwd=bDJJN1B1K24yRXcra05OUjkxZE9IUT09

Meeting ID: 873 4712 8830

Passcode: 308891

Digitale pårørendekurs, nye kurs med oppstart i januar:

Går over seks ganger a to timer. Vi kaller dette pårørende grunnkurs, og tanken er at pårørende har rett til gode liv uavhengig av hvordan det går med den som ruser seg. Gjennom samtale og refleksjon diskuterer vi vår egen pårørenderolle, bli bevisst vår tanke- og handlingsmønstre, snakker om omsorg som ikke virker og prøver å finne fram til verktøy som hjelper oss i hverdagen. Gruppene er små og trygge, og ledes av pedagog med egenerfaring som pårørende. Kursene settes i gang fortløpende ved behov, både på dag- og kveldstid.

Lukket mestringsgruppe:

Etter pårørende grunnkurs, får deltakerne tilbud om å fortsette i lukket, digital mestringsgruppe. Her tas det opp ulike temaer knyttet til det å være pårørende. De som har gått på grunnkurset, får egen mail med datoer og lenke.

Enesamtaler:

I samarbeid med PUR (pårørende ung rus), tilbyr vi enesamtaler med likepersoner. Ta kontakt om du ønsker dette.

Fedregruppe: For fedre/menn som er pårørende til en rusavhengig. Digitalt møte første onsdag i måneden. Ta kontakt om du ønsker lenke. Arrangeres av PUR, men vi får være med.

Fysiske møter:

Gå inn på A-larms hjemmesider (https://a-larm.no/) for å se aktuelle tilbud der du bor. Tilbudene varierer rundt om i landet. 

Noen steder er det egne pårørendegrupper, andre steder er det SNU-grupper eller Kaffeprat. Flere steder er det mulighet for drop-in-samtaler og sosial fredagskafe. 

Tilbudene våre er gratis. Ta gjerne kontakt om du lurer på noe.

Vigdis Løbach, pårørendeansvarlig i A-larm                        

Tlf: 480 78 371 | epost: vigdis@a-larm.no

Pårørendealliansen feiret fem år - jeg var med

Pårørendealliansen feiret sitt femårsjubileum med en pårørendekonferanse på Latter 22.9. To konferanser, faktisk, først "Helsetjenesten og pårørende", så "Et inkluderende arbeidsliv". Jeg kommer til å si mer om rapportene som ble lagt fram ved en senere anledning, akkurat nå skal jeg bare være sjølopptatt!

A-larm bruker og pårørendeorganisasjon og jeg var nemlig så heldige å få delta i en panelsamtale om pårørendes utfordringer i møte med helsetjenesten, og mulige løsninger som kan gjøre pårørendehverdagen lettere.

Huskelappen min så sånn ut:

Utfordringer:

1) For vår pårørendegruppe (rus og psykiatri) er det en utfordring i seg selv å få møte helsetjenesten. Siden den gruppa vi er pårørende for, ofte ikke ønsker å involvere pårørende, kommer vi ikke en gang fram til møtebordet.

2) Manglende samarbeid mellom de forskjellige tjenestene gjør at vi må starte på nytt hver gang. Det gjør at vi føler oss uviktige og usynlig.

3) Uansett hvor ressurssterk en familie framstår, må den ivaretas. Vi er på ukjent mark når vi møter tjenestene.

Hva kan gjøre situasjonen for pårørende lettere:

(Her kunne jeg ramsa opp veldig mye, men fikk bare lov til å ha to små punkter på lappen. Da valgte jeg noe jeg tenkte ville være veldig lett å få til)

1) Pårørende forteller at de får god støtte og hjelp fra andre pårørende, likepersonsordninger og lavterskeltilbud. De forteller også at det er vanskelig å finne fram til sånne tilbud. Her har tjenestene en jobb å gjøre, med å informere om hva som finnes. Tjenestene må ikke være så redde for å informere om tilbudene som finnes - pårørende trenger et mangfold, og de er voksne folk som er i stand til å vurdere hvilke tilbud de vil benytte seg av selv.

2) Pårørende bør involveres i ansvarsgrupper når det er mulig. Vi vet at pårørende i stor grad er viktige i ettervernet - ofte er de ettervernet - da bør de også få være med på planleggingen og i hele prosessen.

Avslutning:

Da jeg ble pårørende, gikk jeg fra å være en som hadde viktige ting å si, enten det var i jobbsammenheng, privat eller i samfunnsdebatten, til å bli usynlig i tjenestene. Alt jeg sa og gjorde, ble tolket inn i en pårørendesammenheng, jeg møtte fordommer og opplevde å bli behandlet som om jeg var inkompetent på eget liv.

Pårørende har rett til hele liv, og til gode liv, uavhengig av hvordan det går med pasienten.

Alle vil bli sett, og det å se pårørende som hele mennesker, er noe alle må gjøre, ikke bare helsetjenestene. Det er vår oppgave som samfunnsborgere å se hverandre!

Dette sto på huskelappen, og jeg tror jeg klarte å få med hoveddelen, i hvert fall.

Mer om konferansen kommer seinere.

Her kommer den varme, skumle tida

              

Da jeg var mor til en ungdom i aktiv rus, gruet jeg meg alltid til sommerferien. Den varme, skumle tida, kalte jeg den. At sommeren er ekstra skummel for pårørende på rusfeltet, er jeg ikke alene om å mene - det er mange som gruer seg til de ukene som ligger foran oss nå, og som enda mer enn ellers i året trenger noen å snakke med om bekymringene sine. For oss som jobber med lavterskeltilbud for pårørende, er det merkbart: Når tallet på gradestokken stiger, stiger også bekymringene.

Noen ganger har pårørende god grunn til å bekymre seg. Andre ganger er bekymringen noe vi nærmest har latt bli en del av livet, og vi bekymrer seg også når det, ut fra hva vi vet om situasjonen,er liten grunn til reell bekymring for den vi er pårørende til. Uansett om bekymringen man bærer på har rot i virkeligheten eller ikke, er det tungt å bære, og man vil ofte trenge hjelp til å finne måter å lette børen på. Da vil ofte lavterskeltilbud, der man får snakke med kvalifiserte likepersoner utdannet i bruker- og pårørendeorganisasjoner være til god hjelp. Lavterskeltilbud hjelper mange. Å snakke om det som er vanskelig med andre som har opplevd noe lignende, reduserer ensomhetsfølelsen, og det kan være med på å ta bort skam og stigma. Å treffe andre i samme situasjon, bidrar til at man får verktøy til å mestre hverdagen. Å se at andre klarer seg gjennom vanskelige perioder i livet, gir håp.

Pårørende på rusfeltet trenger hjelp for egen del hele året, men særlig for foresatte til ungdom med rusadferd, er sommeren en utsatt tid.

Sommeren er full av fristelser, og for mange vil dette være tiden på året da vi oppdager at en ungdom ruser seg. Det er viktig å holde hodet kaldt, og tenke over hvordan man vil snakke med sin ungdom om dette, uten å miste hodet eller brenne bruer. Da er det fint å snakke med noen andre først, og finne ut hvordan det er lurt å gå fram for å ikke skape et unødvendig høyt konfliktnivå. Det ville kanskje vært naturlig å snakke med miljøarbeider på skolen, eller helsesykepleier, men det er sommer, og de er et annet sted.

Foresatte som har ungdom i behandling, har ofte en klump i magen om sommeren, redde for at deres sønn eller datter skal avbryte behandlingen. Ungdom gleder seg ofte til sommeren. De gleder seg til festivaler, turer, til å sove så lenge de vil. De gleder seg til å ha fri fra de vanlige rutinene.

Ungdom i rusbehandling har også de samme lengslene, og noen skriver seg ut av behandling fordi det er sommer. Når det er varmt ute, er ikke bekymringene for om man har et sted å bo noen uker fram i tid så viktig, det er lenge til oktober, og telt funker fint i juli.

Pårørende har grunn til å frykte sommeren. Mange bruker rusmidler oftere og mer ukritisk ellers i året. Vi som står rundt, frykter overdoser. Vi håper at våre nære ikke ruser seg alene, og vi håper at de vil ringe nødnummeret på både egne og andres vegne om det er behov for det. Vi håper det beste, men vi frykter at det går galt.

Vi er redde for at våre skal begå kriminelle handlinger, og at de skal bli utsatt for kriminelle handlinger. Vi er redde for at de ikke vil be om hjelp når de trenger det, for at de ikke vil ta i mot hjelp om de blir tilbudt det, men kanskje aller mest for at de ikke blir tilbudt hjelpen de trenger når de trenger den, når de er klare for å ta den i mot.

Hele året prøver vi som er pårørende å orientere oss i det som kan oppleves som en ugjennomtrengelig jungel. Hva skjer? Hvem kan hjelpe? Hvor får vi hjelp? Når det stormer, er det å være pårørende en heldagsjobb, hele året. Å orientere seg om hvilke rettigheter man har, hvordan og man får rusbehandling, hva som er kommunens oppgave og hva som ligger hos spesialisthelsetjenesten, hvilke valg som finnes, det er ting de færreste pårørende har kunnskap om før de står i en presset livssituasjon. Det hjelper for eksempel lite at man kan få mange gode svar fra en ruskonsulent i kommunen, når man ikke en gang vet at det er en yrkesgruppe som finnes. Å finne svarene man trenger, er vanskelig nok om man er uthvilt og full av energi. For utslitte og redde pårørende er det en nærmest umulig oppgave å finne ut hvor man skal begynne.

Når våre bekymringer er på det største, er bemanningen hos dem det er naturlig å tenke at har svarene, på det laveste. Der kontorer og avdelinger ikke stenger ned, gjør sommervikarene sitt inntog. Vi unner hver eneste ruskonsulent, vernepleier og lege ferie, vi gjør det, men vi synes det er vanskelig, og noen ganger uforsvarlig, at både vi og den vi er pårørende til står uten tilbud, og uten svar på det vi lurer på.

Nå, når jeg ikke lenger står i en aktiv pårørendesituasjon selv, jobber jeg for og med andre pårørende, som pårørendekontakt i A-larm bruker- og pårørendeorganisasjon. Vår aktivitet stenger ikke ned om sommeren. Vi har samtaler med dem som bekymrer seg. Våre gruppetilbud, enten de er fysiske eller digitale, stenger ikke ned. For noen er vi de eneste de kan snakke med om bekymringene, de som bekymrer seg for sine i den varme, skumle tida. Vi kan ikke trylle. Vi kan ikke svare på alle spørsmål, men vi er gode til å lytte. Vi kan være medmennesker for noen som kanskje er på sitt mest sårbare.

Det er mange organisasjoner som jobber for at folk skal få det bedre. Organisasjoner som ikke stenger dørene. Uansett hvor varmt de er ute. Takk og lov for det.

Takk og lov for at det finnes lavterskeltilbud som gir hjelp og støtte til både pårørende og rusbrukere. Takk og lov for at bruker- og pårørendeorganisasjoner svarer på spørsmål, forteller om rettigheter og deler erfaring. Det gjøres et stort og viktig arbeid i frivillig-Norge på rusfeltet. Derfor er det viktig at det arbeidet settes pris på, ikke bare i fest-taler, men gjennom bevilgninger av offentlige midler.

For frivillig arbeid, selv om det er frivillig, er ikke gratis. Det koster å utdanne likepersoner. Det koster å holde seg oppdatert om hva som skjer på vårt felt. Det koster å ha et organisasjonsapparat som sikrer kvalitet på det vi tilbyr våre brukere.

Å investere i frivilligheten er vel anvendte offentlige kroner. Det er med på å redusere skam og ensomhet. Det er med på å bidra til livsmestring. Og det er med på å gjøre den varme, skumle tida til å holde ut.

A-larm pårørende har et nasjonalt digitalt tilbud hver tirsdag kl 19 -20. I sommer har vi ikke tema, men møtes for å snakke om små og store bekymringer, og for å være sammen med andre i samme situasjon.

På nettsidene til A-larm, finner du en oversikt over hvilke tilbud som finnes i de ulike regionene.

Da jeg tok lesegleden tilbake ...

Bildet er tatt av Dariusz Sankowski fra Pixabay 

Jeg har sagt det mange ganger før, og kommer sikkert til å si det mange ganger til, at det å være pårørende er enormt slitsomt. For meg var det rett og slett fullstendig utmattende en periode. Jeg orka ingen ting annet enn det jeg måtte. Og det jeg måtte, var å gå på jobb, spise og sove. Og prøve å fikse ungen min. 

Så skjønte jeg at jeg ikke kunne fikse noen som ikke ville fikses. Min unge ville ikke ha den hjelpa jeg syntes hun trengte. Og på et eller annet tidspunkt forsto jeg at det ikke var noen vits i å prøve å forandre på henne. Hun tok sine valg, og selv om jeg syntes hun valgte ulurt, kunne ikke jeg gjøre noe med det. Hun var voksen, og måtte finne sin egen måte å stå i det som var hennes. Og jeg måtte finne en måte å stå i det som var mitt.

Jeg måtte rett og slett finne tilbake til ting jeg kunne glede meg over - utenom å gå og legge meg. 

Jeg la lista lavt, veldig lavt. Jeg begynte å glede meg over å sitte på trappa og drikke kaffe mens jeg så på katten som rulla i grusen. Jeg begynte aktivt å glede meg over det, jeg kjente etter at akkurat da var det bra å være meg. Nå, i ettertid, høres det litt klissete ut og si det, at en sånn liten ting virka, men det gjorde det. I det kvarteret jeg satt på trappa, med kaffekopp og katt, hadde jeg det bra.

Jeg utvida med flere kvarterer. Ikke-sjekke-telefonen kvarteret, for eksempel. Det var et skikkelig langt kvarter i begynnelsen.

Det som kanskje tok lengst tid for meg å innarbeide som rutine for tid uten bekymring, var å ta lesegleden tilbake. Jeg hadde egentlig ikke merka at lesegleden var borte, før jeg begynte å ta den tilbake. Det hadde bare ikke vært tid til å lese, ingenting frista, og det kjentes egentlig meningsløst ut å gå inn i andres fortellinger når jeg var så opptatt av min egen historie fra virkeligheten.

Jeg tok tilbake lesegleden fordi jeg huska at det å lese hadde gitt meg glede, og fordi jeg tenkte at det ville være lett å finne tilbake til den gleden. Det var det ikke. Det viste seg å være skikkelig vanskelig.

For det første måtte jeg velge en bok. Det å ta valg, var jeg alt for sliten til. Så måtte jeg lese den, og helst forstå det jeg leste. I begynnelsen hadde jeg ingen konsentrasjon. Jeg leste ordene, men husket ingenting dagen etter, og måtte begynne på samme sted igjen og igjen. Jeg hadde alarm på telefonen, for det var så kjedelig og så slitsomt at jeg ikke ville bruke et eneste minutt mer enn det kvarteret jeg hadde satt av til lesing.

Jeg er skikkelig glad for at jeg ikke ga opp, for plutselig en dag var gleden tilbake, og jeg måtte slå av alarmen og lese videre. Jeg var mer opptatt av hva som skjedde med personene i boka, enn  å gå tilbake til den slitsomme virkeligheten.

Jeg ble som en trettenåring igjen, en som akkurat har oppdaget at voksenavdelinga på biblioteket byr på en verden hun ikke ante at eksisterte. Jeg leste og leste og leste. I bøkene fant jeg trøst og støtte og av og til andre som hadde det som meg, og jeg ble nysgjerrig igjen på hva de gjorde,  både de som hadde det som meg, og de som ikke hadde det som meg, men levde i helt andre verdener. Jeg leste fort og ukritisk, og gledet meg til å begynne på neste bok.

Hvorfor skriver jeg dette? 

Jo, for å si at det går an å finne tilbake til gleden selv om hverdagene er tunge. At jeg fant tilbake til bøkene, forandra ikke på min pårørendesituasjon. Ungen min rusa seg, jeg var bekymra. Men jeg var ikke bekymra hele tida. Jeg hadde pauser. Jeg tok livet mitt tilbake - kvarter for kvarter.

I tillegg tenker jeg at det er greit å minne både meg selv og andre på at vi kan lære mye av møter med skjønnlitteraturen. Vi kan få nye tanker, og i møte med litteraturen kan vi lære mye om både oss selv og andre. 

Nå må det også sies at jeg ikke velger romaner å lese med tanke på at jeg skal lære noe, eventuell læring er en bonus. Noen ganger velger jeg bok fordi jeg er nysgjerrig på historien den forteller, eller jeg kjenner forfatteren fra før, eller fordi jeg trenger tidsfordriv. Aktiviteten å lese gir meg glede, jeg leser for å nyte, og noen ganger for nytte. 

Nå skal ikke jeg påstå at alle burde lese skjønnlitteratur for å få bedre liv, men jeg tror at det kan være verdt et forsøk for mange. Mange ikke-lesere er det fordi de ikke har funnet den rette boka, og nærmest ser på lesing som en prøve i utholdenhet, prega av tanken om at man må fullføre det man har begynt på. Det kan jo være lurt i mange sammenhenger, men ikke når det kommer til lesing. Der er det så enkelt at hvis du ikke liker ei bok, kan du lukke den og begynne på en annen. Uten at noen eller noe tar skade av det. Det finnes fortellinger for alle, tror jeg. Og lydbok er også bok, jeg bare nevner det ...

Jeg tenker at vi ofte undervurderer hva litteratur kan gjøre med oss. Møtene jeg har med romankarakterer, kan være vel så viktige som møter med virkelige mennesker. Jeg har tatt tilbake lesegleden, og jeg har sluttet å måle lesingen i kvarterer. Jeg trenger ikke å kjempe for å holde ut lesinga - og skulle jeg møte på noe som er kjedelig, eller noe jeg synes er dårlig, benytter jeg meg av min rett som leser: Jeg lukker den boka og åpner ei ny.

Grunnen til at jeg begynte å tenke på lesing akkurat nå, er at tirsdag 1.3. er Kirsten Muhle gjest på digitalt temamøte hos A-larm pårørende. Der skal hun snakke om biblioterapi og litteraturens kraft. Det gleder jeg meg til. Du er velkommen du også, uansett hva slags forhold du har til litteratur.

Nissemor kan også være mer enn det du ser ...

Jeg er av dem som har vokst opp i den lille bygda som hadde glemt at det var jul, og der bor jeg vel egentlig fortsatt. Det vil si at jeg er en sånn som synes det er lenge til jul helt fram til lillejulaften omtrent. 

Her om dagen snakka jeg med min rake motsetning. Hos henne har det vært full jul siden slutten av november. Hjemme hos henne kan du ikke snu deg uten å møte blikket til en nisse.

- Hvordan orker du det?, spurte jeg. Det var helt tydelig at dette skjønte jeg ikke noe av, og det oset sikkert grinch av hele meg.

- Jeg begynner jula kjempetidlig, og koser meg hver eneste dag fram til julaften. Jeg tar fram pynt og jeg baker. Jeg er nissemor i hele desember, svarte hun jeg snakket med.

- Det er nå jeg må kose meg, for det blir aldri noe koselig i jula, fortsatte hun.

Hun gleder seg over førjulstida mens hun gruer seg til jul. Når jula kommer, bruker hun mye tid på å dekke over for ham som drikker for mye. Hun demper når han blir høyrøstet, hun prøver å passe på at glasset ikke fylles opp igjen og igjen, hun leder samtalen over på noe annet når han rører for mye.

Hun gleder seg ikke til juleferien. Da er hver dag en fest, hun har høye skuldre og er i konstant alarmberedskap. Hun liker hverdager best. Han drikker da også, men da blir inntaket begrenset av at han skal på jobb, og siden vennene hans også skal på jobb, har han ikke dem å drikke med.

- De rundt meg ser nok på meg som en kontrollerende kjerring, som ikke unner ham å glede seg, siden jeg alltid prøver å kontrollere. Jeg er en festbrems i deres øyne. Men han er ikke hyggelig når han drikker. Han er alltid fullest, og blir høyrøstet, dum og kranglete. Jeg synes det er flaut for både ham og meg, sier hun.

Hun er ikke alene om å grue seg til jul - det er mange pårørende som har det på samme måten som henne. Hun har funnet sin måte å lage juleglede på - hun gjør det på forhånd, med julemusikk, julelys, julekaker og nisser. Det gleder hun seg over. Det beundrer jeg.

Og jeg tenker at hun minnet meg på noe viktig: Alle er mer enn det du ser. Også nissemor.

Å se de unge pårørende

Vi vet at det er mange pårørende rundt hver rusavhengige. Vi vet at mange av dem er barn og unge. Vi vet at mange av dem bruker veldig mye tid på å ikke bli sett. De dekker over, lyver, flytter oppmerksomheten over på noe annet, bekymrer seg, skammer seg. De gjør seg selv usynlige.

Jeg snakker med mange voksne pårørende som forteller at de ble født pårørende. For noen av dem er mønstrene de har med seg fra oppveksten blitt måten de lever livet sitt på, også som voksne. Det er det de kjenner til. Det er sånn man gjør det.

Det er vanskelig å begynne å snakke om noe som alltid har vært hemmelig. Det er vanskelig å uskamme seg. Har man vokst opp som en liten hjelper, er det sannsynlig at man blir en stor hjelper, også. Selv om man ikke orker. Selv om det ikke hjelper.

De voksne som har med seg mye bagasje, har vanskelig for å legge den fra seg. Derfor er det viktig å se de unge pårørende. Det er viktig å se dem før bagasjen blir så tung at de ikke klarer å bære den, så tung at de blir liggende under en koffert full av sinne, sorg, dårlig selvfølelse.

Det er viktig at vi vet at for noen er det å konsentrere seg om skolearbeid vanskelig fordi det er urolig hjemme. Det er viktig at vi vet at noen gjør alt de kan for å markere seg ute, når all oppmerksomhet hjemme går til en som "trenger det mer". Det er viktig at vi vet at noen blir usynlige fordi de skammer seg.

Det er viktig at vi vet, og at vi sier at vi vet. Hvis vi bare vet, uten å si det, kan vi bidra til at skammen opprettholdes, og at den usynlige fortsetter å være det. Vi må vite, vi må si, vi må lytte, vi må føle med. Vi må gjøre vårt for at unge pårørende slipper å bli syke, utslitte pårørende. 

Det er viktig. 

Og det er en menneskeplikt.

"Nå kosær vi vårs"....

På min dialekt kosær vi vårs. Og om sommeren kosær vi vårs ekstra mye - akkurat det trur jeg ikke vi er aleine om. Jeg trur de fleste koser seg litt ekstra om sommeren. Det er varmt og lyst, og vi kan være ute. Mange koser seg mer sammen med andre, i lyset og varmen tør vi opp, og på campingplasser og utesteder blir fremmede venner.

For pårørende byr sommeren og all kosinga ofte på ekstra utfordringer. Mange drikker mer om sommeren, og de drikker mer sosialt og mer synlig. 

Også i sommer har jeg snakket med mennesker som har brukt sommeren til å være pårørende. De har avdekket, dekket over, prøvd å kontrollere, passet på.. De har vært i alarmberedskap store deler av ferien. De har ikke kost seg så mye som de hadde fortjent.

Du har møtt dem i festlige anledninger, de pårørende. 

Kanskje har du møtt "Dragen", hun som alltid gir mannen sin en liten dytt i sida når han snakker for høyt, eller sender ham blikket når han fyller glasset på nytt. Hun som alltid ser utilpass ut når han forteller enda en morsom historie med litt for høy stemme. Kanskje går "Dragen" tidlig hjem, og det tenker du kanskje er like greit, hun kan jo unne mannen å kose seg litt, kan hun ikke? Det er jo tross at lørdag og fest.

"Dragen" vet at alle dager som byr på en mulighet for å være festdager, blir det. Når det er ferie, følger den ene festdagen den andre. De dagene er ikke så morsomme den første halvdelen av dagen etter. De dagene lukter ikke så godt, heller. "Dragen" liker hverdager aller best.

"Bremseklossen" har du sikkert også møtt, han som prøver å få kona si til å gå tidlig hjem. Kontrollerende og sjalu, er det lett å tenke. Og, ja, han prøver å kontrollere - kontrollere at hun han skal hjem sammen med er i stand til å gå selv. Han håper at hun klarer å komme seg til sengs selv - det er tungt å bære full dame, og han vil ikke risikere at ungene finner henne sovende på gulvet. Om han er sjalu, den kontrollerende "Bremseklossen"? Ja, han er jo det - sjalu på flaska hun velger foran ham igjen og igjen.

"Bremseklossen" vet at hvis de kommer tidlig hjem, slipper familien å liste seg rundt og ta hensyn dagen etter. Da kan de kanskje gjøre noe sammen, selv om det følger med både lyd og lys. Han vet også at han mest sannsynlig må gjøre ting alene sammen med barna. "Mamma er ikke helt i form", sier han kanskje, mens de lister seg rundt og dekker over.

Det er lov å kose seg. Det er lov å gå på fest. Og det er lov å se både "Dragen" og "Bremseklossen" som noe mer enn bare akkurat det. Det er lov å spørre dem om hvordan de har det, og om det er noe de bekymrer seg for. Det at noen andre ser at de har det vanskelig, og til og med bryr seg om det, kan være det første skrittet på veien til å innrømme at de er pårørende, og til å fjerne skam. 

Det er innmari lett å plassere skyld, men "Dragen" eller "Bremseklossen" har ikke ansvar for at ektefellen drikker for mye, for lite eller ikke i det hele tatt. Det er det deres voksne partner som har. Alltid.

I hagen min vokser det minner ...

Omtrent sånn kommer den til å se ut senere i sommer, busknelliken som helt av seg selv har valgt å slå seg ned sammen med Jakobs osp.

I hagen min vokser en osp. Den er ganske liten enda - det er to år siden vi henta den i skogen og slapp den inn i hagen. Det er Jakobs osp. Jeg valgte osp fordi den har lyd i seg - den ringler med bladene sine når det blåser. 

Vi planta treet på Jakobs bursdag for to år siden, den første bursdagen han ikke levde.

Jeg har skrevet om Jakob før, om hvordan jeg var så heldig å bli kjent med ham og familien gjennom Fossumkollektivets familiearbeid, og om hvordan han fortsatt er med, ikke bare i tankene, men helt konkret fordi pengegaver fra hans begravelse var med på å finansiere boka "Sammen. På bedringens vei".

Et minne om Jakob vokser i hagen min. Hver dag, når jeg er på hagevandring, går jeg forbi ospa. I år har den fått noen merker på bladene, jeg vet ikke helt hva det er, men det er jo sånn dette livet, enten vi er trær eller folk: Vi får merker.

På bursdagen til Jakob i fjor, planta jeg en kaprifol sammen med ospa. Jeg tror de vil kle hverandre - en ringlende osp og en duftende kaprifol. 

Jeg hadde tenkt å plante noe i år, også. Men for et par uker siden, så jeg at en av min oldemors busknellliker har planta seg selv, rett ved siden av det lille treet. Og når mine minneplanter finner hverandre av seg selv, skal ikke jeg legge meg opp i det.

Like ved siden av ospa, står ei rogn. Det er Mikaels rogn. Mammas skjærsmin vokser litt lenger bort. Og mormors hortensia. Det er mange flere som vokser som minner i hagen min.

Om det er trist? Nei, det er fint. Det er fint å ha det nært, det som ikke blir borte uansett. De som ikke blir borte, uansett. 

I dag stoppa jeg opp litt ekstra hos den lille ospa.

- Du skulle ikke vært her, vet du. Det var jo ikke sånn det skulle bli, sa jeg.

Den svarte ikke, akkurat. Den kan jo ikke snakke. 

Men jeg er nesten helt sikker på at jeg hørte ringling fra de små ospebladene da jeg snudde ryggen til.

Hage på lavt nivå

Jeg liker å grave i hagen, og med to langhelger bak meg, har jeg gjort nettopp det. Jeg har gravd, jeg har sådd, jeg har luka. Men mest av alt har jeg sittet på en stol og sett på grasset, og ugrasset, som vokser. 

Jeg har ikke planta ut de to hortensiaene jeg kjøpte for mer enn ei uke siden. Jeg har ikke fått all setteløken i jorda. Jeg har ikke sådd ferdig i grønnsakshagen, og settepotetene går snart ut døra for å plante seg selv.

Jeg har sittet på en stol og sett på en hund som er mye bedre til å grave enn det jeg er. På veldig kort tid gravde hun ei grop hun kunne ligge i. Så dyp at det ikke er mulig å se henne når hun legger seg ned.

Jeg liker å være i hagen min. Jeg liker å grave. Jeg liker å se at ting vokser. Det har jeg bestandig likt og det pleier å gi meg glede.

For noen år siden, da det var på det mest hektiske hjemme hos oss, orka jeg knapt å reise meg og gå ut i hagen. Jeg ville aller helst ligge inne under et teppe. Hagen var et ork. Når jeg gikk ut, var det eneste jeg så, alt jeg ikke hadde gjort. Jeg så skvallerkål og brennesle, og forsømte busker og blomster. Jeg orka rett og slett ikke å ha hage - det minnet meg alt for mye om at jeg ikke fikk til noen ting. Hadde jeg kjent en hund den gangen, hadde jeg sikkert gravd meg ei kjempegrop og lagt meg i.

En dag våkna jeg og tenkte at dette finner jeg meg ikke i. Jeg ville sitte i en stol og drikke kaffe og se på blomster. Da laga jeg hage på lavt nivå.

Jeg har en diger hage, på over fire mål. Det var uoverkommelig for en skikkelig sliten dame, men jeg fant en løsning som ga meg glede. Jeg laga et lite bed inntil husveggen. Der planta jeg en klematis, en hosta, en daglilje og en storkenebb. Så snudde jeg stolen min, sånn at jeg så rett på bedet. Ikke et ugrasstrå vokste det der. Det er det ryddigste bedet jeg noen gang har hatt. Jeg satt i stolen min, leste bok og klappa katt, og så på blomstene. Når jeg så på bedet mitt, så jeg det jeg fikk til. Det ga meg glede.

Resten av hagen grodde ned den sommeren. Det straffa seg året etter, og den har aldri kommet seg helt igjen, hagen min. Den er en lurvehage, men det er min lurvehage, og jeg gleder meg over den hver eneste dag. Jeg kjemper mot naturen og skvallerkålen, brenner meg på brennesle og smiler til løvetannen. Jeg rekker ikke alt jeg skulle eller burde gjort. Men det gjør ikke noe, at ikke kantene er rette og at det svir litt av og til. Jeg gleder meg likevel. Den er litt som livet, hagen min, med snublesteiner og mose i plenen. Søte bringebær og sinna brennesle vokser ved siden av hverandre, rabrarbraen er alltid sur, og sneglene spiser salaten. 

Jeg tar meg tid til å sitte i hagen, og til å puste. Når jeg ser ugrasset er jeg ikke motløs lenge. Jeg tenker at det i hvert fall er grønt og fint, og at det er heldig som får vokse i akkurat min hage. Jeg har ei grop i hagen, som en hund har laget. Det kunne vært verre. Det kunne vært meg som hadde gravd ei grop, og gått ut og lagt meg i Kjerringhølet. Nå har jeg fått et hundehull som er akkurat passe dypt til at jeg kan plante et tre i det, eller ei rosebusk.  Og skulle ugrasset vokse meg over hodet, vet jeg at jeg kan snu stolen min akkurat når jeg vil, mot noe som gir meg glede.

Pårørende trenger hverandre

 

Noen ganger får jeg spørsmål om hva pårørende trenger. Det er et stort spørsmål, og nesten umulig å svare på. Det er jo ikke akkurat sånn at bare fordi vi er pårørende, så trenger vi det samme. Vi er alle typer mennesker, og vi er på forskjellige steder i vår prosess.

Samtidig er spørsmålet veldig lett å svare på. Akkurat som alle andre, trenger vi å bli sett. Sett som den vi er, der vi er. Og selv om vi i utgangspunktet er veldig forskjellige, har vi noe felles: En vi bryr oss om ruser seg og det preger oss.

Nå er det sånn at jeg også gir et annet svar på hva vi trenger, ut over det å bli sett. Jeg sier også at når vi får det, virker det ofte som en mirakelmedisin for å få det bedre. 

Det jeg mener at pårørende trenger mer enn alt annet for å få det bedre, er hverandre.

Altså: Pårørende trenger andre pårørende!

Det å bli en pårørende var aldri noe jeg valgte, men jeg kunne velge hva slags pårørende jeg ville være. Modellene for hvilke muligheter og valg jeg hadde, fikk jeg først og fremst fra andre pårørende.

For det første var det andre pårørende som lærte meg at det var pårørende jeg var. Før det var jeg "bare" mora til. Jeg var en som prøvde å oppdra ungen min, hjelpe ungen min, reparere ungen min.Jeg var en som fulgte opp det som noen andre sa at var riktig å gjøre, eller det jeg trodde det var forventa at jeg gjorde, enten det dreide seg om grensesetting, sørge for at ungen min spiste, passe på legetimer, prøve å få noen til å hjelpe henne.

Det var andre pårørende som ikke bare sa at mine behov var viktige, men som viste meg at det gikk an å leve et godt liv selv om en jeg var glad i levde i aktiv rus. Det var andre pårørende som fikk meg til å legge bort skam og skyld. Det var andre pårørende som lærte meg at jeg hadde mulighet til å bestemme over mitt eget liv, og at det ikke var slemt å gjøre det.

Av en dame på 72 år, lærte jeg at det å fikse absolutt alt for den rusavhengige var dårlig hjelp. Hennes sønn hadde rusa seg siden han var tenåring. Nå var han nesten femti, og bodde i kjellerleilighet i moras hus. I 30 år hadde hun ordna alt for ham. Hver dag gjorde hun mer av det samme, selv om det ikke virka. Nå var hennes bekymring hvem som skulle overta når hun ikke klarte mer.

Hun lærte meg hvordan jeg ikke ville at mitt liv skulle bli.

En annen spurte meg om hvordan jeg syntes det var å være med på å finansiere min unges rusbruk, siden jeg var med på å kjøpe mat til henne hver uke.

- Hvis ikke vi kjøper mat til henne, tror jeg ikke at hun spiser, sa jeg,
- Noen må jo sørge for at hun får mat.
- Har hun råd til å ruse seg, har hun råd til et brød. Du gjør at hun kan bruke matpengene på rus, sa den erfarne mammaen.
Det lærte meg noe viktig om ansvar.

Fra andre pårørende har jeg fått til dels tøffe tilbakemeldinger om ting at ting jeg har gjort av min hjertens godhet kanskje ikke har vært så lurt. Noe av det som har blitt sagt av andre pårørende, ville fått meg til å gå min vei hvis noen i helsevesenet hadde sagt det samme. Men fra andre som har vært i samme situasjon, tåler jeg det. Jeg vet at de vil meg vel. Jeg vet at de forstår.

Å møte andre som gikk i de samme trange skoa som jeg hadde på sjøl, gjorde at jeg følte meg mindre aleine. Til da hadde jeg gjort alt jeg trudde var riktig og mulig å gjøre. Resultatet var at ungen min rusa seg like mye, og jeg var enda mer sliten.

Sammen med andre fikk jeg nye verktøy i verktøykassa mi, og jeg sorterte bort det som ikke virka.

Å se hvordan andre hadde det, gjorde at jeg forsto at jeg og min familie var en ganske vanlig rusfamilie, og at ungen min ikke var så spesiell som jeg trudde. Jeg slutta å leite etter grunner som kunne unnskylde hennes atferd, og min. Hennes atferd var som andre rusavhengiges. Vår familie reagerte som andre rusfamilie. Jeg lærte meg hva jeg kunne gjøre noe med og hva jeg ikke kunne gjøre noe med, om hva som var mitt og hva som var hennes.

Av andre pårørende lærte jeg å bli snillere mot meg selv. Jeg lærte å bli rausere mot meg selv. Og mot andre. Og jeg har lært at det hjelper å dele det som er vanskelig.

Jeg husker godt jeg satt i ring med andre mødre, fortvila, forbanna og frustrert. Ingen ting av det jeg gjord, funka. Jeg hadde mange eksempler som understreka min følelse av å være et dårlig menneske.

Da grep en annen mamma ordet:
- Nå synes jeg du skal slutte å piske deg selv. Nå synes jeg du skal gi deg selv litt slækk.
Det er kanskje det aller beste rådet jeg har fått noen gang.

Jeg heier på møteplasser for pårørende.
På steder der vi kan komme og være akkurat der vi er i vår prosess, sammen med andre med samme type sko.

Jeg heier på steder der vi kan lære å gi oss selv litt slækk.

Jeg heier på møteplasser uten terskler, der man ikke trenger henvisning, men kan komme når man trenger det. 

Og de møteplassene finnes. Det finnes selvhjelpsgrupper og samtalegrupper. NarAnon finnes. AlAnon finnes. Ja, det nytter! finnes, og min egen organisasjon, A-larm, som bl.a. har denne digitale møteplassen finnes.

Terskelen skal være så lav at vi kan komme inn uten å snuble over den.
Taket skal være så høyt, at det er plass til verdens høyeste mann.

Ved å være en del av et fellesskap, blir vi sterkere. 

Vi tenker nye tanker, vi får nye verktøy. 

Vi lærer at vi må feste vår egen oksygenmaske før vi kan hjelpe andre.

 
Vi er ikke like, langt i fra, men vi har noe viktig felles: En vi bryr oss om, ruser seg, det vi har gjort, har ikke alltid virka, og vi vil at livet skal bli bedre. Og vi vet åssen det er å ha på trange, vonde sko. Det gjør oss ganske like, likevel. 

Sammen med andre kan vi lære at vi ikke må ha de vonde skoa på hele tida, vi blir nemlig verken bedre mennesker eller bedre hjelpere av å ha vonde føtter. Det blir vi bare bitre og sure av.

Sammen med andre kan vi lære å gi oss selv litt slækk.

(Denne teksten holdt jeg som innlegg på digitalt temamøte i A-larm pårørende 16.3. 2021)

Om dører

- Hva skal du snakke om i dag, fikk jeg spørsmål om.

Jeg skulle komme med noen betraktninger om det å være pårørende.

- I dag skal jeg snakke om dører, sa jeg.

- Å,ja, sa hun, og fortsatte på den samtalen vi egentlig hadde. 

Som om det å snakke om dører er en hverdagslig ting, noe alle pleier å gjøre.

I dag skal jeg snakke litt om dører. Ingen jeg kjenner, snakker så mye om dører som pårørende til rusavhengige. 

Ikke så engasjert heller.

De eneste jeg kjenner som nesten kan bli uvenner når de snakker om dører, er pårørende til rusavhengige.

Den aller første gangen jeg var sammen med andre pårørende, var det med dører et tema. Dette her var lenge før jeg tenkte på meg selv som pårørende, det var den gangen jeg bare var en mamma som hadde et problem å løse. Og mitt problem var at ungen min rusa seg. Målet mitt var at hun skulle slutte med det.

- Du må lukke døra, var det flere som sa.

- Det er det eneste som hjelper.

Jeg skjønte ikke noe - åssen det å lukke ei dør kunne få noen til å slutte å ruse seg, var helt uforståelig for meg. Og det er det vel egentlig fortsatt.

Det er jo ikke sånn at hvis jeg, eller en annen pårørende, lukker ei dør, vil den som ruser seg automatisk slutte for å komme inn igjen. Det som like gjerne kan skje, er at hun velger å gå inn en annen dør i stedet. Eller hun velger å være ute.

Å lukke døra for noen man er glad i, høres brutalt ut. Det er brutalt. 

Likevel ble jeg en av de som lukket døra. Fordi jeg måtte. 

Jeg gjorde det ikke for at min unge skulle slutte å ruse seg.

Jeg gjorde det for å kunne puste i mitt eget hus.

Og jeg ble en sånn som er opptatt av dører. Jeg tror at det å lukke dører kan være livsviktig for pårørende, men det samtidig er viktig at man vet hvorfor man lukker døra. Man skal gjøre det for sin egen del, ikke for å presse fram atferdsendring hos andre. 

Pårørende har rett til å være trygge i egne hjem. Pårørende har rett til å sette grenser for hva han eller hun kan delta i. Om man lukker døra for rusen, er man ikke en dårlig pårørende. 

Etter å ha levd i et hus med svingdør i en årrekke, valgte vi å lukke døra. Vi sa til vår unge at vi ikke  ville ha rus i vårt hus.

Da skjedde det et lite under. Vi fikk det mye bedre. 

Hun slutta ikke å ruse seg. Hun flytta. 

Men jeg lå ikke lenger våkne om natta og lytta etter noen som ikke kom. 

Jeg trengte ikke å bruke all min energi på å kontrollere hele verden. Jeg kunne begynne å ta tilbake livet mitt, huset mitt, hverdagen min. Selv om ungen min var i aktiv rus.

Jeg slutta ikke å elske henne. Jeg slutta ikke å bekymre meg. Men jeg begynte å gå det jeg kaller for bedringens vei. Jeg begynte å ta livet mitt tilbake.

Jeg lukket ei dør, men kasta ikke nøkkelen eller murte igjen åpninga. 

Jeg slutta ikke å elske henne. 

Jeg slutta ikke å ha kontakt med henne. 

Jeg passa bare på at jeg hadde kontakt med meg selv, også. 

Jeg lot meg ikke utnytte, og jeg lot ikke all energi dreie seg om henne.

Da jeg lukket døra, førte det til at jeg endra meg. 

Og det har seg jo sånn at når noe endrer seg, har det ringvirkninger. 

Ungen min slutta ikke å ruse seg av at vi lukket en dør, men jeg tror hun fikk respekt for oss på en annen måte.

Og så er det jo sånn med dører at de kan åpnes igjen. Hvis man da ikke har murt igjen huset.

- Det er en grunn til at døra har håndtak på begge sider, sier den kloke ungen min.

Det tenker jeg mye på, og jeg er så glad for at vi begge valgte å åpne døra igjen.

Jeg har blitt en sånn som gjerne snakker om dører.

Og hvis du spør meg om du skal lukke døra, eller åpne døra, svarer jeg gjerne på det.

- Ja, sier jeg da.

Seminar på Gol, 2. -4.11.: Hvordan møte mennesker med psykiske utfordringer og rusavhengige

 

Vidar Starion og Kjell Torstein Hagen ønsker velkommen til seminar i november.

For femte gang arrangeres seminaret "Hvordan møte mennesker med psykiske utfordringer og rusavhengige". Selv om programmet endrer seg fra år til år, og gjennomføringen har blitt kvitt barnesykdommene, er mye fortsatt det samme. Som vanlig står likepersonsarbeid og brukermedvirkning i sentrum, og som vanlig er Kjell Torstein Hagen sterkt inne på arrangørsiden.

– De siste årene har jeg tenkt at til neste år, da skal jeg involvere meg litt mindre, men dette er jo hjertebarnet mitt, da, ler Kjell Torstein. Også i år har han en finger med i det meste som skjer på seminaret.

Fem års jubileum i år

Det var ønske om å fremme verdien av brukermedvirkning som gjorde at han tok initiativ til det aller første seminaret i 2016. Da var det 60 deltakere til stede, og arrangementet var så vellykket at Kjell Torstein bestemte seg for å gjenta suksessen året etter. Siden har det bare fortsatt.

– Så har det eskalert for hvert år, og blitt både bredere og bredere og bedre og bedre, sier han.

Både han og tidligere deltakere forteller at de har lært mye og hatt med seg inspirasjon hjem etter høstdagene på Gol. At også flere kommuner og institusjoner og organisasjoner på rusfeltet ser på det som skjer på Gol som et seminar med verdi, er Kjell Torstein særlig stolt av.

Samarbeid mellom flere organisasjoner

Selv om Kjell Torstein er primus motor, trenger han heldigvis ikke å dra hel lasset selv. Flere organisasjoner er med på arrangørsiden. I år arrangeres seminaret av Halling mot rus, Foreningen for helhetligruspolitikk, A-larm bruker- og pårørendeorganisasjon, Metalheads Against Bullying og Rusettervernet iSogn og Fjordane.

Organisasjoner  kan få standplass på seminaret.

– Å fremme samarbeid og samhandling på tvers på rusfeltet, er også viktig. Det finnes ikke et fasitsvar, både pårørende og brukerrepresentanter har mye å lære av andre og hverandre, slår ildsjelen på Gol fast.

Vidar Starion, A-larm Hallingdal, mener det er viktig at tverrfagligheten gjenspeiles både på arrangørsiden, blant deltakerne og i programmet. Ny kunnskap kan bidra til økt engasjement.

– Det er viktig å holde engasjementet opp i likepersonsarbeidet. Programmets innhold henvender seg både til pårørende, likepersoner og brukerrepresentanter, i tillegg til de som jobber med f.eks kommunale tjenester. Påfyll, og det å møte andre i samme situasjon er positivt. For pårørende er det særlig viktig å se at de ikke er alene, sier han.

Påfyll, kunnskap og nettverk

Både Vidar og Kjell Torstein understreker at det også blir rik anledning til nettverksbygging og rekreasjon.

– Det er ikke bare seminarinnholdet som gir utbytte. De som ønsker det, kan gå en tur i fjellet, eller mingle sosialt med andre deltakere. Og så har Kjell Torstein hyret inn en illusjonist som lager show på tirsdagskvelden, sier Vidar.

Noen er kanskje litt redde for å melde seg på årets seminar, med tanke på koronasituasjonen, men Kjell Torstein forsikrer om at smittevernreglene blir tatt på alvor.

– Det er god plass på Storefjell Resort Hotel, og de tar sikkerhet på alvor, forsikrer Kjell Torstein, og oppfordrer alle til å melde seg på seminaret.

– De som kommer vil garantert få faglig påfyll, ny kunnskap og større nettverk, avslutter han.

Fakta:

Seminaret "Hvordan møte mennesker med psykiske utfordringer og rusavhengige" arrangeres 2. - 4. november på Storefjell Resort Hotel, Gol.

Likepersonsarbeid og bruk av egenerfaring i rusomsorgen står sentralt, samtidig som der er fokus på påørende og deres utfordringer.

Informasjon om arrangementet og påmelding finner du på seminaretsFacebook-side.

Om innlegget: Jeg gjør oppmerksom på at jeg er pårørendekontakt i A-larm Buskerud og Vestfold, og at jeg også skal holde foredrag på arrangementets pårørendedag.

Alle dager er overdosedager

I dag markeres Verdens overdosedag mange steder i Norge, mange steder i verden. Det er fint. Det er fint med en dag der vi stopper litt opp, og minnes de som ikke er her mer. Det er fint med markeringsdager og møteplasser. Det er fint å kunne dele sorg og savn med andre. Det er viktig å minne "vanlige" folk på hva som er realitetene i manges liv. Det er livsfarlig å være rusavhengig - så farlig at mange dør av det.

Noen dør mens de står i kø til behandlingsplasser. Noen dør etter utskrivelse fra behandling eller etter endt soning. Noen dør fordi de er så stressa at de ikke har tid, eller mulighet, til å tenke sikkerhet og trygghet. Noen er så slitne at kroppen ikke orker mer. Noen har rett og slett uflaks.

Jeg liker dager der vi stopper opp og tenker, og minnes. Virkelig. Jeg liker å markere Verdens overdosedag. Men en dag er ikke nok. Hver dag er en overdosedag, for noen. 

Hver dag er det farlig å være rusavhengig. Hver dag er det noen som rammes av overdoser. Heldigvis har ikke alle overdoser dødelig utgang. At brukere og pårørende er utstyrt med nalokson nesespray, motgift mot opioidoverdoser, kan redde liv. Jeg skulle forresten ønske at nalokson også ble vanlig hos pårørende til smertepasienter, en gruppe vi sjelden inkluderer når vi snakker om rus, men overdoser skjer i hjemmet, også, ikke bare på gata. 

Det er fint med en dag man kan minnes. Det er fint med en dag der man kan informere og sette ting på dagsorden. Det er fint med en dag der man kan møtes på tvers, der man, selv om man mener forskjellige ting de fleste andre dagene i året, kan være enige om at overdosetallene er for høye, for triste. Så får vi heller diskutere hvordan tallene skal ned ved en senere anledning.

I dag er det akkurat fire år siden jeg tok bildet jeg bruker i bloggposten. 

Bare noen uker før, hadde skoa vært fulle av liv og framtidstro. 31. august 2016 sto jeg på et minilager på Mysen og pakket dem ned for å sende dem til Ms familie i nord. For den familien, og for min, er det flere overdosedager og minnedager i året, hvert eneste år. For andre familier er det andre dager.

Jeg tenker ofte på de jeg kjenner som ikke er med mer. Og jeg tenker på alle de som er et tall på statistikken. De har også navn. De har også noen som savner dem.

Hver dag er en overdosedag, for noen. Det er fint å ha en felles markeringsdag, som i dag, men det er lov å huske på det i morgen, også, og alle andre dager, at målet må være at så få dager som mulig skal være overdosedager.

Til M

Du

solbrun og smilende

ikke en dag eldre enn i fjor

ikke en dag eldre enn det året

du lå i gresset med et strå mellom tennene

og hadde planer

Du

alltid like ung

og alltid like solbrun

Planene

ble liggende i gresset

du under

Jeg

ett år eldre

ett år gråere

men fortsatt med gressgrønne planer

Jeg seiler videre

vinker en hilsen

vi møtes i vindpustet jeg får tilbake

Du

igjen på ferjeleiet

like solbrun

like ung

i all tid

Jeg

seiler videre

A-larm: Tilbud til pårørende i Drammen

Torsdag 3.9. starter et nytt tilbud til pårørende til rusavhengige i Drammensregionen. Da møtes A-larms pårørendegruppe for første gang. Ansvarlig for det ukentlige tilbudet, er Anita Sundbakken. Selv har hun hatt stort utbytte av å gå i SNU-gruppe de to siste årene, og nå gleder hun seg til å lage en egen møteplass bare for pårørende.

- Jeg har lært mye av å gå i SNU-gruppe, både når det gjelder å ta vare på meg selv og de rundt meg, forteller Anita.

En trygg møteplass

Mens SNU-gruppene er for både rusavhengige og pårørende, er det nye torsdagstilbudet bare for pårørende. Pårørende er i ulike prosesser og har behov for forskjellige tilbud. Behandlingstilbud til pårørende er det lite av, så det å ha en møteplass der det finnes andre med lignende utfordringer, er til stor nytte.

- Hos oss skal de som kommer møtes med trygghet og varme. Ingen må dele mer enn man vil. Mange velger å være tause de første gangene, men gjennom andres delinger får de kanskje med seg nyttige tps likevel. Og de vil i hvert fall oppleve at de ikke er alene, sier Anita, og understreker at det som blir sagt i rommet, blir i rommet, siden deltakerne er enige om at taushetsplikten gjelder.

Sette sine egne grenser

Når pårørende oppsøker hjelp, er de ofte ute etter tips og råd til hvordan de kan hjelpe den rusavhengige til å bli rusfri. Men ingen kan hjelpe en som ikke vil ha hjelp, så i gruppa vil man jobbe for at den pårørende skal få et bedre liv for seg selv og stå på egne ben. Det innebærer bl.a. å sette grenser for hva man kan gjøre og ikke gjøre for andre

- Å sette grenser betyr ikke at man skal slutte å være et godt menneske, men det betyr at man ikke utslette sine egne behov eller gå på akkord med egne verdier. Selv om jeg har satt grenser for min rusavhengige, betyr ikke det at jeg har gitt hen opp. Jeg er klar til å hjelpe når hen er klar, forklarer Anita.

For henne betyr det at hun ikke lenger er med på opp- og nedturene til den hun er pårørende til. Hun har funnet mer glede og mer overskudd, og har tatt livet sitt tilbake.

- Det betyr ikke at jeg ikke har opp- og nedturer i livet. Jeg er jo et menneske, sier hun.

Håper at de som trenger det vil komme

Nå ønsker hun bare at pårørende skal ta mot til seg, og komme til gruppa. Det verste som kan skje, er at det personlige utbyttet ikke er mer enn en kopp kaffe. Det beste som kan skje, er at det er starten på å ta livet tilbake.

Møtene er åpne for voksne, som foreldre, besteforeldre, søsken og andre nærstående til rusavhengige. Har man utfordringer med rus i nære relasjoner, enten det dreier seg om et barn, kjæreste, foreldre eller en bestevenn, er man like velkommen.

Praktisk informasjon:                                                

                             
A-larm pårørende, Drammen,
Tollbugata 46 (inngang fra Hesselbergs gate

Torsdager fra kl 17 til 19.

Oppstart 3.9.

Ønsker du å snakke med noen på forhånd, 

ta kontakt med Anita.
Mail: anita.sundbakken@gmail.com

Telefon: 95063492