"Mora di" går på bar

Onsdag skal jeg snakke på Draaben bar i Sandefjord. Jeg skal snakke om min rolle som pårørende, i en uformell, og jeg regner med hyggelig, setting.
Hva jeg skal si? Det vet jeg ikke. Jeg stoler på at hun som skal intervjue meg har både kloke og relevante spørsmål, så skal jeg svare, og samtale etter beste evne.

Jeg gleder meg, selv om jeg, som alltid, er litt nervøs når jeg skal snakke til andre. Men, når det kommer til meg og mine opplevelser rundt det å være pårørende, er jeg min egen fasit, så så innmari galt kan det ikke bære av sted.

Er du i Sandefjord den dagen, er det hyggelig om vi ser hverandre på Draaben,
altså - onsdag 20. februar kl 19.

Mirakelet på Bøkevangen

.

Tidligere en gang har jeg sagt at jeg en eller annen gang skal skrive et innlegg som heter "Mirakelet på Bøkevangen". Igjen og igjen har jeg prøvd å skrive det innlegget, uten å få det til. Jeg har liksom ikke ord som kan beskrive det, mirakelet på Bøkevangen. Så ble jeg minnet om at det er tre år siden jeg tilbrakte nesten ei uke langt ute i de dype Østfold-skogene, på Bøkevangen.

Si Bøkevangen til Fossum-foreldre, og de blir myke i blikket. Det kommer ofte et lite sukk, også, men ikke av den oppgitte typen, mer som den lyden som kommer når man ser en kattunge, eller tenker tilbake på noe godt.

Bøkevangen er stedet der Fossumkollektivet arrangerer pårørendeuker. Bøkevangen er der jeg og mannen min var for ganske nøyaktig tre år siden.

Jeg grua meg. Jeg grua meg veldig. Jeg grua meg så mye, at dagene før håpa jeg litt på at jeg skulle skli på isen og skade meg litt. Ikke mye, men nok til at jeg kunne ringe å si at jeg dessverre ikke kunne komme.

Hva jeg var redd for? Ikke folka. Jeg visste at jeg kom til å møte bra folk.

Jeg var ørlite grann redd for at jeg kom til å kjede meg - søndag til fredag er lenge, og jeg er ikke så flink til å kjede meg. Så var jeg litt redd for at det skulle være selskapsleker  eller rollespill. Jeg misliker selskapsleker og rollespill. Jeg misliker det så sterkt at jeg benytter meg av voksenretten min til å si nei til å være med på selskapsleker og rollespill. Det skaper dårlig stemning. Jeg liker ikke å ha ansvaret for at det blir dårlig stemning.

Jeg var lei av å sitte i ring, og litt irritert over at jeg skulle bruke enda mer av min tid på å være mora til en rusavhengig. Jeg ville mye heller reist til et varmt land og ligget på stranda med ei bok. Mye heller det, enn skogen i Østfold.

Men mest av alt var jeg redd for hva det kom til å gjøre med meg, det å bruke så mange dager på å jobbe med mine egne følelser, uten å ha noen mulighet for å dra derfra. For det visste jeg - at når jeg først hadde valgt å dra dit, måtte jeg gå helt inn i det og sørge for at jeg fikk et utbytte av det for min egen del. Da visste jeg at det var meg og mine følelser og opplevelser det var viktig å gå inn i - ikke alle andres. Og hallo - det er mye mer smertefullt å gå inn i sitt eget enn å prøve å fikse andres liv.

Jeg kan ikke fortelle andres historier. Det som skjedde på Bøkevangen den uka, blir på Bøkevangen. Men for min del skjedde det et mirakel.

Altså, jeg hadde ikke noe dårlig liv før Bøkevangen. Jeg hadde ikke det. Jeg var ikke tynget ned av skyld og skam. Jeg syntes ikke at jeg bare var et dårlig menneske som hadde gjort alt feil. Likevel var det mange ting jeg aldri snakket med andre om, kanskje fordi det ikke var tid, sted eller plass for det. Kanskje fordi det ikke var viktig nok. Kanskje fordi jeg ikke var viktig nok.

Bøkevangen var stedet der jeg virkelig forsto at det jeg kjente på ikke var sinne, men sorg. Sorgen over de tapte åra, sorgen over å ikke ha fått det til. Der forsto jeg mer av hvor normalisert det unormale var blitt, og hvor langt bak i køen jeg hadde satt små ting som pleide å gi meg glede. På Bøkevangen tilga jeg meg selv for ting jeg hadde sagt og gjort. På Bøkevangen klappet jeg meg selv på skuldra og anerkjente at jeg noen ganger er modig.

Det er få ganger i livet jeg har ledd så mye som i de seine nettene på Bøkevangen. Det var litt som å være på leirskole. Når alle de voksne (eller familieteamet, om du vil), hadde lagt seg, satt vi som var på leir igjen og fortalte absurde historier fra livet med et barn som ruser seg.

Vi delte ting som vi aldri kan si til andre, de tingene som får andre til å bli alvorlige og triste i ansiktene sine, og som de i alle fall ikke ler av. Historier som er så grusomme at man nesten ikke tror at det er sant, men som også har noe lattervekkende over seg, de historiene ble igjen på Bøkevangen.

Vi som var sammen de dagene, lærte noe om hverandre. Vi så hverandre, og fikk helt spesielle bånd. Selv om jeg ikke har kontakt med alle jeg møtte, tenker jeg på dem, og er inderlig takknemlig for at de var der sammen med meg, for at de delte og for at de tok imot.

Vi snakket om alle de tingene som får andre til å si "Du må ikke føle sånn", eller "Sånn kan du ikke tenke". Vi tenkte det og følte det og snakket om det.

Vi jobbet med våre egne historier, og snakket om det som var vanskelig med gruppa. Uten filter, uten skam. Vi støttet hverandre og løftet hverandre. Og jeg tror at alle opplevde hvert sitt lite mirakel.

Jeg dro hjem med lettere ryggsekk enn da jeg kom. Jeg vet ikke om jeg ble et bedre menneske av å være noen dager i Østfold, men jeg ble i hvert fall ikke et verre. Det jeg vet helt sikkert, er at jeg ble snillere mot meg selv.

Verktøykassa mi var tyngre da jeg dro. Jeg hadde med meg flere sorteringsverktøy, sånne som jeg bruker til å sortere følelser med. Det har kommet godt med i ettertid.

Si Bøkevangen til Fossumforeldre, og vi blir blanke i øynene.
Vi som har vært der, har opplevd noe spesielt.
Jeg unner ingen å være pårørende til en rusavhengig, men en uke på Bøkevangen hadde alle hatt godt av.
Og alle hadde fortjent sitt eget lille mirakel.

Musikkterapi, rus og psykiatri

MusTCare kompetansegruppe, fra venstre Bjørn Ingar Pedersen, Vigdis Løbach, Hans Petter Solli og Anne Malerbakken. Et medlem var ikke til stede. Foto: Bjørn Ingar Pedersen

At jeg synes pårørendestemmen alltid skal være med når noe skal forskes fram, utvikles eller bestemmes på ulike arenaer som handler om rus, er ingen hemmelighet. Uansett hvor gode behandlingstilbud og andre tiltak er, pågår de ikke hele tiden. De er ikke ment å vare evig. Det er pårørende.

Da jeg ble spurt om jeg kunne tenke meg å være pårørenderepresentant i et forskningsprosjekt som tar for seg implementering av musikkterapi i oppsøkende psykisk helse-team, sa jeg ja.

Jeg tenkte meg nøye om først. Dette kan jeg ingen ting om, tenkte jeg. Det er sikkert mange pårørende som har mye mer erfaring enn meg, både når det gjelder psykiatri, og i hvert fall når det gjelder musikkterapi, tenkte jeg.

Så landa jeg på at det var innmari dumt å tenke sånn. Jeg er opptatt av at pårørende er vanlige folk som har noe å bidra med. Jeg er opptatt av at pårørendestemmen skal høres. Jeg er pårørende og jeg har en stemme. Så jeg sa ja.

Forskningsprosjektet til Hans Petter Solli kan, og bør, du lese mer om her.
Jeg skal selvfølgelig skrive mer om dette underveis, men jeg kan allerede nå si at jeg skikkelig nysgjerrig og positiv til dette. Brukere har god erfaring med musikkterapi, oppmøteprosenten til timene er skyhøy, og kunnskap viser at dette er til god hjelp for brukerne.

Selv om vi vet at musikkterapi hjelper, brukes det i liten grad. Hvordan musikkterapi kan, og bør, brukes i behandling, er det Hans Petter Solli forsker på nå - målsettingen for studien oppsummeres sånn:

Denne studien vil undersøke hvordan musikkterapi bør organiseres og tilrettelegges for å maksimere støtte for bedring (recovery) for pasienter som har alvorlige psykiske lidelser og rusavhengighet. Studien vil bidra med ny kunnskap om brukernes egne ønsker og behov, og om hvordan musikkterapi bør implementeres for å støtte opp om dette på best mulig måte. Denne praksis- og brukernære kunnskapen vil kunne gi et viktig grunnlag for videre implementering av musikkterapi i feltet.


Dette er jeg så heldig å få være med på å følge på nært hold. Ikke bare følge, jeg er så heldig at jeg får lov til å komme med innspill til hvordan dette faktisk kan være med på både å styrke og reparere bånd mellom brukeren av musikkterapi og pårørende. Jeg tror også det ligger noen muligheter her for at skeptiske pårørende kan få et bedre forhold til behandler og behandlingsapparatet. Og ikke minst - at behandlere kan få mulighet til å se pårørende også i en annen rolle.

Det er ofte sånn at pårørenderollen innebærer at vi er dem som klager etterpå, når noe er satt ut i livet og ikke virker godt nok. Her legges det opp til at vi kan bli hørt hele veien, at våre innspill teller. Det tror jeg alle er tjent med.

Da jeg oppretta spillelista begravelse...

Jeg hadde sett at Ungen bokstavelig talt ble mindre og mindre. Det var helt tydelig at hun verken spiste eller sov nok. Hun var tynn og ikke akkurat velstelt. Hun var tydelig prega av at det livet hun levde tok hardt på kreftene.

Men verre enn å se det fysiske forfallet, var det å se at hun mistet gnisten. Når jeg snakket med henne, la hun ikke lenger planer som gikk langt fram i tid. Hun visste aldri hva hun skulle gjøre i neste uke. Hun, som alltid var engasjert i det som skjer i verden, brydde seg mindre. Hun var ikke så interessert i å utfordre våre grenser og meninger, heller. Hun var flat.

Hun var voksen, og bodde ikke hjemme, men det hendte at hun kom på besøk, og i perioder overnattet hun. Vi, som ellers hadde vært ganske strenge på at det fulgte krav med det å bo under vårt tak, var ikke så strenge i den perioden. Nå handlet det om å bidra til at hun spiste, fikk sove ut, fikk vasket klær, og fikk vasket seg selv.

Vi prøvde å snakke med henne om muligheter, om hvordan hun kunne få en praksisplass eller skoleplass. Om hvordan hun kunne få et vanlig liv igjen. I ettertid ser jeg at det selvfølgelig var helt urealistisk å snakke om noe som innebar faste rutiner. Hun var ikke i stand til å styre livet sitt. Det var rusen som styrte henne.

Jeg pleier å si at det er viktig å sette grenser. Det er viktig at pårørende får lov til å lukke dører og skjerme seg fra rusen. Ut fra min erfaring er det noe som hjelper. Og vi hadde vært veldig tydelige på hva vi aksepterte i vårt hus. Vi hadde lukket dørene, flere ganger. Nå kunne det se ut som om vi åpna dem igjen.

Vi gjorde ikke det. Vi satte ikke døra på vid gap og lot henne flytte inn, ruse seg under vårt tak og sette agenda for livet i familien. Vi gjorde ikke det. Men vi satte døra på gløtt. Vi lot henne komme på besøk og hvile seg hos oss. Vi ville vise henne at vi var der, at vi ville hjelpe henne hvis hun ønsket endring. Vi ville at hun skulle vite at hun fortsatt var en vi elsket, selv om vi hatet rusen.

Hun kom, hvilte og dro igjen. Hun var for rastløs til å være i vårt hjem, med våre grenser. Hver gang hun dro, tenkte jeg at dette kunne være den siste gangen jeg så henne i live.

Det hadde vært lett å flytte grensene den gangen. Det hadde vært lett å tenke at nå måtte vi ta henne inn i huset. Vi kunne latt henne komme og gå som hun ville, vi kunne prøvd å bygge en kokong rundt henne, vi kunne prøvd å gi henne det hun sa hun trengte for at hun skulle forandre på livet sitt.

Vi visste at om vi hadde gjort det, ville det bare føre til at hun kunne fortsette å leve på den samme måten. Fortsette rusatferden. Og var det noe jeg var klar på, var det at om hun skulle dø av en overdose, skulle det ikke skje i mitt hus, på min vakt. Vi håpet at hun på et eler annet tidspunkt ville velge bort rusen, og at hun da ville skjønne at vi var der for henne.

Jeg sto i vinduet og så henne gå nedover veien. Hun var alt for liten for den store veska. Jeg visste ikke hvor hun skulle, men jeg visste hva hun skulle. Jeg følte meg fullstendig maktesløs. Og fanga. Jeg kunne ikke oppfordre henne til å bli, og de knuste meg å se henne gå.

Det var da jeg satte meg ned og oppretta spillelista som heter begravelse.

Hvem ser de unge pårørende?

.
Tidligere har jeg skrevet om da jeg var på Fagdag om ungdom som pårørende. Der fikk ulike instanser som har et tilbud til ungdom presentere seg, som f.eks. helsestasjon for ungdom, fritidstilbud, miljøtiltak på skoler osv.

Det er mange som gjør en god jobb for at ungdom i min kommune skal ha det bra. Noen av de ungdommene de jobber med er pårørende.

Det jeg imidlertid savnet, var spesifikke tiltak rettet mot ungdom som pårørende. Eller, ikke nødvendigvis spesifikke tiltak, det også, men mer hvordan de ulike instansene forholder seg til ungdom som er i pårørendegruppa.

Jeg hørte mye fint, og mye fint som kan komme ungdom som er pårørende til gode. Mange vil ta seg av ungdom som er pårørende på en god måte. Men det forutsetter at man finner dem først.

Og her er svakheten, tenker jeg. Hvordan vet de hvem som er pårørende? Hvordan sikre at ungdom tør å snakke om det som er vanskelig? Det holder i hvert fall ikke å si at "Du kan snakke med meg om alt". Det holder ikke å overlate til ungdom å si at de er i en pårørende situasjon. Noen må finne dem. Noen må si at de vet. Og det er skikkelig vanskelig.

Det er nemlig sånn at ungdom som er pårørende til rusavhengige ofte har lang trening i å dekke over, skjule og bagatellisere. Ofte er det ungdom som bærer på mye skam, og de står ikke nødvendigvis først i køen for å fortelle historiene sine. Ikke har de et stempel i panna, ikke har de en egen pårørendejournal som følger dem. De er ofte usynlige, fram til noen andre gjør dem synlige, eller de tør å gjøre seg synlige selv.

Jeg pleide å være lærer. Jeg mener selv at jeg den gangen brød meg oppriktig om elevene mine. Likevel vet jeg at det var elever som fløy under min radar. Når jeg oppdaget at ungdom levde i hjem med rusmisbruk, gjorde jeg noe. Selvfølgelig gjorde jeg det. Men det var ingen selvfølge at jeg oppdaget hvordan mine elever hadde det inne i seg. Eller hvordan de hadde det hjemme.

Jeg tipper at en del av de ungdommene jeg bekymret meg for fordi de stadig var trøtte, ikke gjorde lekser, ofte kom i konflikt, var mye syke eller var veldig stille, var pårørende. Jeg tipper at en del av dem jeg ikke bekymret meg over fordi de alltid gjorde det rette, var det også.

Jeg tipper at jeg ofte så feil problem. Jeg tipper at jeg av og til overså, eller feiltolket, rus. Og til de elevene jeg ikke har sett, må jeg bare beklage alt jeg kan. Det var ikke meninga. Jeg visste kanskje ikke hva jeg skulle spørre om, eller jeg trodde kanskje jeg visste hva som var problemet. Om du var en som gjemte deg bort, skulle jeg, og alle andre voksne, lett bedre.

Det er ikke lett å finne dem som er verdensmestere i å gjemme seg bort.
Når en mor kommer full til konferansetime, oppdager man et rusproblem. Eller når du har hatt storesøsteren på skolen før, og vet hvilket miljø hun er i. Og man oppdager det når noen skriver et brev fullt av hemmeligheter.
De som er verdensmestere skriver ikke brev. De som bærer skam, fortsetter ofte å bære til det brister.

Det er dette vi må ta tak i, tenker jeg. Vi må bli flinkere til å leite. Vi må lære mer om hva vi skal se etter. Vi må ikke være redde, men spørre om det vi lurer på. Og vi må tåle å høre svaret. Det sanne svaret. Sånn at vi får koblet ungdom som er hemmelige pårørende mot de tjenestene som vil dem vel. Sånn at de får noen å snakke med, noen å dele med. Sånn at de skjønner at det finnes andre som har det som dem. Sånn at de skjønner at det ikke er deres skyld. Sånn at de skjønner at det er mulig å være glad i noen og mislike det de gjør samtidig.

Dette tenker jeg man burde snakket om på en fagdag. Hvordan finner vi ungdommen som er pårørende? Hva skal vi spørre om? Hvem skal spørre? Hvordan skal vi snakke med familien? Hva trenger den enkelte?

For dessverre er det fortsatt tilfeldig om ungdom som pårørende blir fanget opp.

Pårørendevett - for ansatte i møte med pårørende

.

Da jeg var på fagdag om ungdom som pårørende, fant jeg denne flyeren.
Overskriften er Pårørendevett for ansatte i møte med pårørende. Jeg synes det er skikkelig bra at dette finnes, og jeg håper virkelig at det er noe alle ansatte får, og at de i tillegg blir minnet om innholdet med jevne mellomrom.

Jeg lister de åtte punktene opp her, siden det ikke alltid er lett å lese fra bilder:
1) Vær vennlig og informativ
2) Du har alltid lov til å gi generell informasjon
3) Du bryter aldri taushetsplikten ved å lytte
4) Informasjon fra pårørende kan bidra til et bedre tilbud
5) Samtykke kan være nøkkelen til et godt samarbeid
6) Sett av tid til samtaler med pårørende
7) Bidra til at pårørende får nødvendig informasjon og støtte
8) Pårørende er ikke nødvendigvis vanskelige, men de har det vanskelig.

Altså - jeg synes dette er bra. Og viktig. Det eneste jeg reagerer på, er det siste punktet. Tanken er god, men for meg skurrer det likevel. Jeg skjønner at det handler om å møte oss med respekt, selv om vi kanskje både kjefter, maser og griner, og selv om vi undrer oss over tiltak og behandling. Jeg skjønner det.

Men jeg er hårsår. Jeg er skikkelig pårørendehårsår. Noen ganger er vi "vanskelige" ikke bare fordi vi har det vanskelig, men fordi vi ikke blir møtt på en god måte eller fordi det vi tilbys er for dårlig.

Mulig det bare er meg, men akkurat den siste trigger noe i meg. Jeg blir sur. Jeg skulle ønske det sto noe annet der. Jeg vet ikke helt hva, men det kunne jo vært en liten formulering til slutt om at det er viktig å huske på å møte pårørende med respekt og ta hensyn til at det er sterke følelser knyttet til pårørenderollen.

Pårørende lever ofte i en presset situasjon. Det kan gi seg uttrykk på flere måter. Det er viktig å ikke tolke kritiske eller fortvilete pårørende som vanskelige. Det er uansett viktig å møte alle pårørende med respekt. Basta!

Det nye året kom med skrivesperre

Det var bare noen timer gammelt, det nye året. Jeg satte meg ned for å oppsummere det gamle, og ønske det nye året velkomment. Så nytt var det, at ingen hadde rukket å skade det enda. Året var ubrukt og nyfødt.

Så hadde jeg ikke ord. Jeg, som nesten alltid er full av både spørsmål og svar, var stum. Ikke et eneste ord kom ut. Joda, det var tanker der. Mange tanker, jeg var jo ikke blitt plutselig hjernedød. Men tankene klarte ikke å samle seg til setninger. Hendene klarte ikke å skrive.

Jeg tenkte mye på hvorfor det er så vanskelig å oppsummere 2018.
Tidligere har jeg oppsummert bratte år og glatte år. Det har vært lett.
Så gikk det opp for meg: 2018 har vært et godt år.
Det er derfor det er vanskelig. Det er lenge siden jeg har hatt ordene for gode år.

Altså, det er ikke vanskelig å si hva som gjorde 2018 til et godt år. Det er et sammenfall av mange ting. Men straks jeg begynner å skrive om det, er det en liten stemme som sier at dette er farlig. At hvis jeg skriver om det, bryter jeg kjeden med gode ting som skal skje. Hvis jeg sier noe om bra ting, og sier noe om hva jeg ønsker for det nye året, kommer 2019 og sparker meg på leggen. Det tror jeg er det som har stoppa meg. Jeg vet det er både barnslig og dumt. Akkurat som det var barnslig og dumt da jeg var barn å tro at hvis jeg ikke gikk på streker på vei hjem fra skolen, var det pannekaker til middag. Akkurat som det var dumt å tenke at hvis jeg sa noe feil ved middagsbordet som voksen, ville ungen min ruse seg.

2018 var et godt år. Det var det året den minste ungen begynte på studier og mellomungen var ferdig studert. Det var det året alle ungene ble med på ferie. Jeg hadde en ustilling for første gang på flere år. Det var det året jeg hadde som mål å lese 52 romaner, men endte opp med 100 til. Jeg fikk en pris som betyr mye for meg. Jeg gikk ut av komfortsona mi og leste egne tekster høyt for andre. Katten og mannen er fortsatt like gode å klappe på.

Sånn, der sa jeg det. Jeg har hatt et godt år.
Så godt at jeg ikke hadde lyst til å begynne på et nytt, egentlig.
Det er noe med åra, de kommer tettere enn før, og blir kortere.
Særlig de gode.

Hva dette året kommer med, aner jeg ikke.
Til nå har det kommet med skrivesperre.
Det finner jeg meg ikke i.

Derfor altså, starter bloggåret mitt med et temmelig teit innlegg. Jeg håper ikke det er representativt for hva som kommer. Jeg har fortsatt mye å si, og nå har jeg i hvert fall brutt skrivesperren.

2019, jeg er klar. Nå kan du bare komme!